Lettre ouverte à Marisol Touraine

Madame La Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des Femmes,
C'est après une longue réflexion que j'ai pris la décision de vous écrire aujourd'hui.
Effectivement, je fais partie des personnes qui mettent un point d'honneur à se débrouiller seuls. Cela a été très difficile pour moi, d'écrire cette lettre, d'admettre que pour une fois je ne pouvais pas m'en sortir sans aide.

Je vous écris, car je suis atteinte d'une maladie diagnostiquée par un généticien que l'on appelle l'agénésie dentaire multiple.
La conséquence de cette maladie est qu'il me manque 12 dents.
C'est génétique, ma mère et mon père m'ont transmis tous les deux le mauvais gène, ce qui donne une agénésie assez importante. Il faut aussi savoir que ce gène dérègle aussi mon système pilleux. J'ai la chance d'être une femme et cela est surtout contraignant pour mes cheveux (perte de cheveux, cassants, extrêmement fins, ...).
Nous retiendrons ici que l'agénésie dentaire, car c'est pour cela que je sollicite votre aide. Afin de mieux comprendre mon mal, je souhaite vous raconter 
brièvement mon histoire médicale.

Mon agénésie dentaire a été découverte à l'âge de 11 ans : Il me manquait 12 dents et il me restait 6 dents de lait.
J'ai donc eu un appareil dentaire entre 14 et 16 ans suivi au CHU de Nantes. Le suivi n'a pas du tout été adapté à mon cas, ce qui explique que j'ai dû reporter un appareil dentaire un peu plus tard.
J'ai toujours été lente à manger, mais lors de mon adolescence j'ai rencontré d'autres problèmes vis-à-vis des autres. Je mangeais très peu le midi pour ne pas mettre en retard mes camarades de classe. J'avais souvent mal au ventre, car je ne pouvais pas mâcher correctement ma nourriture.
Je ne pouvais pas manger certains aliments comme les pommes, les steaks, les sandwichs avec du pain, ... Trop dur et risqué pour ma gencive.
Sans compter que j'ai appris à ne plus sourire par peur des moqueries, des questions. Une période de ma vie pesante.

Décembre 2011, j'ai subi ma première opération pour extraire les 6 dents de lait restantes à la clinique Jules Verne (Nantes)
En janvier 2012 à l'âge de 22 ans, j'ai reporté un appareil dentaire afin de préparer ma mâchoire à recevoir des implants. Je l'ai gardé 1 an. J'étais déjà dans la vie active avec un poste de vendeuse. Le contact avec la clientèle étant inévitable, j'ai eu le droit à beaucoup de questions, des regards qui m'ont vraiment mis mal à l'aise pendant 1 an. C'est très dur psychologiquement, d'encaisser les interrogations au quotidien "tu ne te brosses pas les dents", "tu manges n'importe quoi", "tes dents vont tomber comme celles de la dame", ...
J'ai pris énormément sur moi, en prenant le temps d'expliquer cette maladie autour de moi. Il y a eu des jours où j'ai voulu tout arrêter, car cela devenait trop dur d'affronter les gens au quotidien.
J'ai fait des demandes auprès de la sécurité sociale pour bénéficier d'une prise en charge. J'ai eu le statut ALD à 100% ce qui me donne le remboursement à 100% de la base sécurité sociale.

Le 5 août 2014, j'ai eu ma greffe osseuse à la Clinique Jules Verne (Nantes). Le but était d'épaissir ma gencive afin de pouvoir poser les implants par la suite. C'est une opération lourde qui a nécessité 15 jours d'arrêt.
A chaque opération, ma bouche change, je dois apprendre à accepter cette nouvelle partie de mon corps. C'est long et difficile, je n'ose plus manger pendant plusieurs semaines et j'élimine beaucoup de produits de mon alimentation qui pourraient blesser ma gencive.

Fin août 2015, j'ai eu ma dernière opération avec la pose de 8 implants à la clinique Jules Verne (Nantes). J'ai réglé des frais d'honoraire s'élevant à 2400€, ma mutuelle a pris en charge 2000€.
Aujourd'hui, je dois manger, sourire, ... Vivre avec seulement 13 dents.

6 mois plus tard, j'ai pris RDV avec mon dentiste Dr Martin (St Philbert de Grand Lieu) pour la pose des prothèses.
Il a réalisé un devis pour 9 prothèses. Le montant total de ce devis s'élève à 7400€.
La sécurité sociale rembourse à hauteur de 967.50€. Et oui, la prise en charge de 100% avec mon ALD ne rembourse pas 100% des frais, mais seulement 100% de la base de la sécurité sociale...
Il reste donc à ma charge 6432.50€.
J'ai donc demandé un devis auprès de ma mutuelle. Après plusieurs négociations, je ne pourrais bénéficier que d'un plafond annuel de 2500€. Ce qui m'oblige a effectuer ma pose de prothèse en 2 fois à 1 an d'intervalle. Etre si près du but après 16 ans de traitement et devoir attendre une longue année de plus. 


16 ans, d'espoir, de doute, de déception, de douleur, ...

Je ne me suis pas laissé abattre, j'ai fait une demande de prise en charge exceptionnelle auprès de la sécurité sociale. Elle a été refusé, car nous avons des salaires trop élevés, TROP ELEVES !
Nous gagnons 1300€ et 1500€, nous travaillons 40h/semaine chacun, nous avons acheté une maison il y a presque 2 ans. Nous ne bénéficions d'aucune aide de l'état et nous n'avons jamais demandé. Nous n'avons jamais cessé de travailler depuis la fin de nos études. Je n'ai jamais accepté les injustices et aujourd'hui j'en suis victime.
Si je souhaite faire poser mes 9 implants en 1 seule fois il me faudrait payer 3932.50€

Je n'ai 27 ans, une maison à payer et un frigo à remplir, comment faire ?

Je fais appel à votre statut de ministre pour revoir la prise en charge des personnes comme moi avec une agénésie dentaire multiple. Je ne suis malheureusement pas la seule dans ce cas. Beaucoup d'enfants ont une agénésie dentaire multiple, le montant des prothèses devraient être mieux pris en charge. Cela ne devrait pas avoir un coût de pouvoir vivre, manger normalement.
Je suis bien consciente que pour moi il est trop tard, mais j'écris au nom de toutes ces personnes qui n'osent pas et pour mes futurs enfants qui sont suceptibles d'avoir cette maladie.
Je vous remercie d'avoir pris le temps de me lire.



Il me tenait à coeur de partager avec vous cette lettre, car depuis mon premier article sur mon agénésie dentaire j'ai eu de nombreux commentaires.
Des témoignages de personnes touchées par la même maladie qui m'ont bouleversé 
Dans une semaine, je vais me faire poser les 5 prothèses du haut.
Il est trop tard pour moi d'avoir un geste de Mme la Ministre. Les procédures sont longues à mettre en place et je n'ai plus la force d'attendre ...

J'ai longuement réfléchi, tourné le problème dans tous les sens, discuté avec ma famille, mes amis.
Et j'ai peut-être une solution, une solution que j'avais longtemps refusé de mettre en place, car j'avais peur d'être illégitime.
J'ai lancé une cagnotte Le Pot Commun ouverte à tous. Cette cagnotte est très importante pour moi afin de m'aider à financer ces prothèses. Je ne pensais pas un jour demander à des inconnus de m'aider et pourtant je n'hésite pas à participer aux campagnes sur Ulule.
Aujourd'hui, j'ai besoin de vous, mais demain je serais là quand vous aurez besoin de moi.


J'en appelle à votre solidarité, MERCI à tous <3

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10 commentaires:

  1. Malheureusement, il n'y a pas que le dentaire qui est mal remboursé. La vue et l'audition sont également importants et très mal remboursés. Mais c'est sûr que ton besoin est vital. Bon courage pour la suite

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    1. Merci beaucoup. Effectivement, c'est tout un système qui est mal fait. J'espère qu'à long terme on aura une solution à nous proposer

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  2. Coucou, bravo pour cette lettre, et pour ce pot commun, c'est sûr qu'il y a beaucoup d'injustice, j'attends de recevoir ma paye et je reviens vers toi! Bizous et courage!

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  3. Hello,
    Je comprends ta gêne et en même temps, à un moment, faut ce qu'il faut ! J'espère qu'un max de monde t'aidera, même à petite échelle. :)
    Ainsi, tu pourras bientôt nous faire un sourire colgate. :D Chouette ça ^^. Et surtout, manger plein de trucs croquants. Je te le souhaite vivement.
    A bientôt,

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    1. Tu es un amour, merci d'être toujours là avec tes commentaires positifs <3

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  4. Bonjour, je comprends ton problème de dents, moi même j'en suis victime. Je suis Nantaise tout comme toi, dans la famille nous avons une maladie génétique qui touche entre autre les dents. Depuis 14 ans, nous sommes en recherche génétique sur Paris, tous les frais pour les déplacements à l'hôpital Necker sont à notre charge, ainsi que certaines recherches. Nous sommes obligés de médicaliser notre maison, (installation d'un climatiseur, lit médicalisé, douche à l'italienne...) Nous sommes désolés de qui vous arrive, il est important d'alerter les services de l'état, car nous sommes laissés pour compte. Nous avons des factures dentaires très élevées du fait de notre maladie qui attaque nos dents ou qui n'ont pas poussées (dysplasie ectodermique). Cela engendre des couronnes, des poses d'implants, et tout cela bien entendu à notre charge, sécurité sociale qui rembourse mal et mutuelle qui ne prends pas assez en charge. Alors oui, il faudrait que cela change, même une ALD ne fonctionne pas sur une maladie qui touche plusieurs organes. Je comprends ton désarroi. Dernière facture dentaire pour ma part, pose de 3 couronnes, 3000 €.... pas le choix j'ai payé... et encore je ne me plains pas, dans certaines maladies les fauteuils roulants sont à payer (et cela va jusqu'à 20 000 €). Bisous.

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    1. Je pense qu'au contraire, c'est moi qui ne devrait pas me plaindre avec tout ce que toi et ta famille vous vivez. J'espère que toi aussi tu vas trouver une solution, ce n'est pas humain de ne pas aider les gens en difficulté dû à une maladie.
      Je suis de tout coeur avec toi et on se battera jusqu'au bout !

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  5. bonjour élodie,

    suite à ton article dans la presse, je me tourne vers toi pour te dire que mon fils vient de se faire poser les implants la semaine dernière et qu'après 7 ans de bataille,nous avons obtenu gain de cause car il existe un texte de loi malheureusement trop souvent non appliqué disant que l'agénésie dentaire chez les adultes est remboursée.
    Après avoir contacté Michel MENARD député à CARQUEFOU, il a écrit à la ministère de la santé qui ne me répondait jamais. Il a écrit une lettre à l'assemblée nationale relatant l'histoire de mon fils avec l'article de journal paru dans la presse en mai l'année dernière, décrivant sa situation.15 jours après l'ARS, la sécurité sociale, nous donnait des réponses positives.
    Depuis Jeudi, mon fils a ses implants, il sourit à la vie.
    Il a 25 ans, travaille dans la restauration.
    Pourtant mois aussi je suis atteinte de la même problématique et donc cela a été reconnu maladie génétique rare par le généticien au CHU de Nantes.
    Pour plus de détail téléphone moi au 06.74.25.72.57

    Je te donnerais de plus amples renseignements. Au départ, nous en avions pour 30 000€ puis comme mon fils n'a pas assez de place sur sa machoîre il ne pouvait pas lui remplacer toutes les dents. le devis est donc descendu à
    13 000€. Nous allons bientôt recevoir les factures mais elles seront prises en charge.
    J'ai des courriers le prouvant.

    Quelle bataille épuisante!!!!!!!

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    1. Bonjour Patricia, (ma maman s'appelle comme vous =D)
      La personne qui s'occupe des mails de Monsieur Ménard m'a parlé de vous et de votre histoire. Je suis aussi en contact avec Madame Errante qui m'a envoyé un accusé réception de Marisol Tourraine attestant qu'elle avait bien reçu ma lettre. Cela fait plusieurs semaines maintenant, je ne perds pas espoir. Effectivement, dans le cas de votre fils les dépenses sont exorbitantes =( Je suis vraiment heureuse qu'il est été pris en charge. Je trouve ça triste de devoir batailler pendant des années pour obtenir ce que nous devrions avoir de droit. J'espère vraiment qu'à force d'en parler le gouvernement mettra en place des solutions qui faciliteront le remboursement des personnes atteintes. A l'heure actuelle, il me reste 1300€ à trouver pour mettre en place mes prothèses du bas. Je pense que d'ici la fin de l'année j'aurai la possibilité de le faire, mais après 14 ans de bataille, de stress et de déception.
      Avez-vous trouvé des associations ou aides pour vous aider ? Je n'ai rien trouvé après des heures des recherches. La seule chose qu'il existe c'est L'ARAD et la personne m'a clairement dit d'aller me faire opérer en Hongrie ...
      A bientôt !

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Hey !
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