Agénésie dentaire multiple ou bien ... La maladie de l'édentée #3

Hello tout le monde !
Je ne sais pas si tu te rappelles, mais il y a plusieurs mois je t'expliquais ma maladie rare : l'agénésie dentaire multiple.
Pour te remettre dans le bain, voici les liens des 2 précédents articles.


Comme je te le disais, peu de personnes en parlent et lors de mes recherches, je n'avais trouvé aucunes informations =( Depuis la publication de mes articles, j'ai eu pas mal de témoignages que vous pouvez lire dans les commentaires. Je remercie toutes ces personnes qui m'ont aidé à avancer et à garder espoir qu'un jour tout soit fini =D
Et oui, on peut le régler ce « petit « soucis ... Non, mes dents ne vont pas se mettre à pousser, mais je vais avoir une belle collection d'implants à la place. Ce qui entre-nous, tiendra nettement mieux la route que tes vraies dents ;)

Bref, si je t'écris cet article c'est pour te dire que la fin (la bonne fin !) est proche =D
Il y a quelques jours, j'ai enfin reçu THE lettre, nous l'appellerons « L'élue ». Effectivement, j'ai attendu cette lettre depuis des années en vivant dans la peur (oui il faut le dire) qu'elle ne me raconte pas ce que j'espérais. Finallement, l'issue de cette attente est + que joyeuse ! La sécu va me rembourser mes soins à 100% oui 100% un truc de malade ! J'étais tellement heureuse que j'en ai pleuré de joie (culcul), mais il fallait que ça sorte =D
Dans une histoire comme la mienne ou comme d'autres, la pire chose ce n'est pas de se faire « charcuter », mais c'est de se dire qu'en + de te faire « charcuter » tu vas devoir le payer toute ta vie ! C'est ça qui fait vraiment mal .... Pour info, un implant c'est entre 700€ et 1000€ ce qui reviendrait pour moi à payer entre 9800€ et 14 000€ sans compter les frais pour les radios, soins, hospitalisations, ... L'équivalent de 3500 Happy Meals, toi aussi tu hallucines ?!
Passons vite fait sur cette étape, car cela ne sera pas mon cas (oui je me la raconte).
Actuellement, et depuis un an maintenant, je porte un appareil de nuit. C'est au cas où le peu de dents qu'il me reste voudraient se faire la malle (je vous ai à l'oeil !)
Je vais devoir le porter encore un bon moment et même après mes opérations. Depuis ce jour, je ne vais plus voir mon orthodontiste. Ce n'est pas que je l'aime pas, mais il a fait son job=D Il reviendra dans ma vie après l'opération pour modifier mon appareil de nuit ;)

Maintenant, j'ai RDV le 24 juin à la clinique Jules Vernes avec le Docteur Duguest. Je balance le nom, car c'est le meilleur chirurgien que je connaisse ...Ok c'est le seul que je connais, mais c'est le meilleur !
J'attends beaucoup de ce RDV (comme de tous les autres d'ailleurs), car je pense (et je prie fort) pour qu'il me donne une date de première opération (il y en aura plusieurs, y'a du taf là-dedans !)
Et quitte à avoir une date autant que ça soit fait cette année !

Après relecture, je me dis que cet article n'est peut-être pas forcément utile pour vous, mais je me dis que ça fait du bien d'extérioriser cette étape. Il faut en parler, témoigner ! Quand tu rentres chez toi, toute seule (avant ma rencontre avec Mr R) d'un RDV, que tu en as plein la tête, que tu veux en parler à des gens qui connaissent ça et bien tu es comme une andouille ... Y'a rien ! Il faut que ça change !

Merci de m'avoir lu, commenté et soutenu tout au long de ces étapes, la fin est proche et je vous ferais un dernier article « Adieu agénésie » pour vous raconter mes opérations (je sens que ça va être glamour !)

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9 commentaires:

  1. Effectivement, peu de personnes doivent souffrir de la maladie qui t'incommode, mais cet article sera surement utile à une chose très importante : que l'on vienne t'encourager et te supporter! =D
    Tu sais que je suis de tout cœur avec toi, ayant moi-même des problèmes de santé très important.
    J'espère que tu tomberas sur le bon praticien, qui sauras te rassurer, et qui te feras un sourire à faire pâlir tout Hollywood.
    Je t'embrasse fort Elodie! Courage, et tiens nous au courant.

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    1. Tu es adorable <3
      Merci, merci infiniment =D
      Comme je te le disais la dernière fois, j'espère vraiment qu'ils vont trouver des solutions rapidement qui amélioreront ton quotidien.
      J'en perds mes mots tellement ton commentaire m'a touché
      Merci <3

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  2. C'est vraiment une super nouvelle! Je suis vraiment ravie pour toi! La fin est proche mais il va encore te falloir beaucoup de patience en attendant!
    Bisous

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  3. Team agénésie multiple, tope là !
    Je suis contente pour toi que tu en vois enfin le bout, ou du moins une issue claire.
    J'ai moi-même une agénésie multiple, 26 dents au lieu des 32 réglementaires, et 3 implants. Je suis sûrement une petite joueuse à côté de toi, mais nos parcours ont l'air similaires, j'ai du subir plus de 4 opérations pour enfin pouvoir bénéficier de la pose de mes implants (avancée de la mâchoire du bas, basculement des deux pour que ça concorde, casser le palais pour agrandir, l'appareil dentaire pendant plus de 5 ans, je te passe les détails). Mais voir le bout n'a pas spécialement été une délivrance pour moi.

    Avec le prix d'une voiture dans la bouche, rien n'a été remboursé, car tout a été considéré comme esthétique, et mes parents ont du trimer.

    Et puis il faut s'habituer, essayer de se reconstruire avec une bouche ou un sourire qui a demandé tellement de travail et dont personne ne voit toute l'endurance et la patience que ça m'a demandé.

    Beaucoup de courage pour ce qui arrive, et si t'as besoin de parler ou autre (on se connaît pas, mais y a des évènements comme ceux-là qui peuvent lier des inconnus :D) tu peux m'en parler.

    Bisous

    mona

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    1. Hello Mona,
      J'étais à mille lieux de me douter que tu avais toi aussi cette maladie =(
      Tu n'es pas du tout une petite joueuse, bien au contraire ! Ok il me manque environ 16 dents, mais tu as dû subir tellement d'opérations ! =S
      J'aurais dû avoir la chirurgie des mâchoires pour les faire concorder, mais l'appareil à rattraper le coup et le décalage est tellement infime que cela ne vaut pas la peine de la faire (soulagement). Et tu as dû porter ton appareil 5 fois plus longtemps que moi, je sais à quel point cela peut être dur au quotidien, les regards, sourires, questions, ....
      Je suis si triste que tu es dû subir ça et en même temps tellement heureuse que toi soit derrière toi =)
      C'était ça aussi ma plus grande peur, de mettre mes parents sur la paille à cause de cette maladie, car même si on est parti de la maison depuis longtemps, ils ne peuvent pas s'empêcher de culpabiliser et de nous aider =(
      Merci infiniment pour ton commentaire et ton partage, cela me fait vraiment chaud au coeur.
      Tu as raison ! Et puis sur la blogo c'est comme si on se connaissait toutes un peu =D Je t'enverrais un mail bientôt !!
      Bizzzz

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    2. Va pour le mail !
      Passe une bonne soirée ;)

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  4. Courage ma belle !
    Les dents c'est très important, et je comprends ta souffrance, même si je n'ai pas ta maladie. J'ai les deux dents de devant cassées, et recollées. Du coup ça fait très moche, et je trouve que c'est déjà un handicap, et j'ai l'impression que les gens ne voient que ça...
    J'espère que je pourrais moi aussi arranger ça ;-)

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  5. J'avoue découvrir ici l'existence de cette maladie que je ne connaissais absolument pas ! En tout cas oui, super nouvelle pour le remboursement à 100% ! ça me semble normal ! J'en aurais pleuré aussi cela dit, quel soulagement. Eh bien je hâte de lire le dernier chapitre, pour dire adieu avec toi à ces soucis ! Bon courage !

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Hey !
Merci pour ton petit commentaire.
Reviens faire un petit tour, je réponds à tout le monde ;)