Agénésie dentaire multiple ou bien .... la maladie de l'édentée #2

Le 22 Juin 2012, je postais la première partie de "mon histoire médicale".
A cette époque, j'avais beau faire des recherches sur internet, je ne trouvais rien sur l'agénésie dentaire multiple.
Aujourd'hui, ça n'a pas trop changé sauf que j'ai reçu plusieurs mails/commentaires de témoignages qui m'ont poussé à écrire ce deuxième chapitre.
Pourquoi ai-je mis autant de temps ? ... Et bien tout simplement parce que c'est une maladie assez compliquée qui prend énormément de temps à se "régler". Oui, on ne guérit pas de l'agénésie dentaire. Tout ce que l'on peut faire c'est de te mettre des dents là où tu n'en as jamais eu.
Je vous conseille fortement (si le sujet vous intéresse) de relire mon 1er article, sinon vous n'allez rien comprendre.

Et aujourd'hui, on en est où ?
  • Toujours dans le but de me mettre des implants un jour, j'ai dû avoir (encore) un appareil dentaire. Au début, on m'avait dit que cela ne durerait que 6 mois .... (mon oeil !) ils me l'ont laissé 1 an. Quel bonheur de fêter ses 23 ans avec cet appareil (ironique). Psychologiquement, ça été un peu dur : Je suis vendeuse et je ne souriais plus, certains clients me le faisaient remarquer =( Physiquement, c'était chaud chaud chaud ! Je changeais tous les mois la taille des élastiques, ça tirait ! Ma mâchoire étant trop petite, cela arrivait que mon orthodontiste (aussi doué qu'il soit) "ripait" dans ma bouche et cela ne fait pas du bien =(
  • A la fin de cette épreuve, il y a quand même eu une bonne nouvelle : L'appareil à tellement bien fait son travail que je n'avais plus besoin d'une opération des mâchoires, mes molaires du haut et du bas concordent parfaitement (alléluia mes soeurs !).
  • En revanche, pour ce qui est de la greffe osseuse, nous n'en avons pas reparlé. On verra ça prochainement lors d'un RDV pour proposition (devis) d'implants.
  • La prochaine étape ? Jeudi, méga radio de folie qui permettra à mon chirurgien de pouvoir planifier où il mettra ses implants et surtout de finaliser le dossier pour la sécu.
  • La sécu, je pense que ça va être la partie la moins évidente et la plus importante. Actuellement, je ne sais pas vraiment si les implants seront pris en charge ou non. Suivant le nombre de dents manquantes et aussi vis à vis de la maladie (génétique ou orpheline) les remboursements peuvent varier. Ce qui est certain, c'est que si la sécu préfère donner aux "personnes" qui abusent, plutôt qu'à moi. On ne va pas être copain et ça sera tribunal !
Aujourd'hui, cela fait 10 ans que l'on connaît mon soucis que j'ai des rendez-vous, des radios, ... Et je n'ai qu'une envie c'est que cela se termine. C'est très long et je sens que l'on touche au but.

Je souhaite plein de courage pour tous ceux qui commencent ce combat.
Une seule phrase : Ne jamais abandonner !
La suite au prochain épisode ;)

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15 commentaires:

  1. bon courage ma belle, on t embrasse fort ici

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  2. Bon courage à toi !! Des bisous !
    Sarah

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  3. Courage, tu as fait le plus gros et tu as bien avancé dans tes démarches, je croise fort les doigts pour toi :) Au pire on fait un sitting devant la sécu ^^

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  4. Je viens de tomber sur ton article et je te souhaite beaucoup de courage. Les dents c'est le pire des problèmes :/
    Gaëlle

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  5. Bon courage pour la suite!
    Et tu as quand même un très joli sourire.

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  6. Coucou !!! J'ai voulu t'envoyer un mail, mais il m'est revenu :(
    Bon courage en tout cas pour tes soucis, j'espère que tu vas bien quand même, bisous !

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  7. Coucou ! J'ai voulu t'envoyer un mail mais ça n'a pas fonctionné, ton adresse mail est-elle toujours valide ? Bon courage en tout cas pour tes soucis, la petite souris ne s'en sortira pas comme ça ! J'espère que tu vas bien sinon, bisous !

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  8. Coucou,

    Je suis allé lire la 1ère partie. Bcp de courage à toi et je vois que tu en as.
    Pour fair eplus simple, tu parles d'appareils (?), mais as-tu envisage un appareil (stelite partiel), en clair un appareil remplacant les dents manquantes. Il peut être en résine, donc léger à porter et cela ne se voit pas. Après, il faut juste accepter de le porter. Mais c'est moins contraignant (et moins cher), que faire des implants.

    Pour la prise en charge, vu que c'est suite à une ALD ou plutôt maladie de naissance, il me semble que la prise en charge peut-être totale. Mais les remboursements dentaires sont compliqués à suivre avec la sécurité sociale. Les implants dans les cas classiques, ne sont pas pris en charge. Mais là, nous sommes dans une autre situation.
    Le mieux serait de rencontrer une assistante sociale de la CPAM.
    Autrement, les mutuelles prennent (selon les contrats) une prise en charge sur les implants. Egalement, tu peux déposer une demande d 'aide financière près de la CPAM (aide exceptionnelle), il est également possible de te tourner vers les sces sociaux (pas réservé qu'aux moins nantis) de ton département. Certains conseils généraux allouent une aide financière. Ainsi que la CAF. Enfin des associations peuvent aider financièrement comme le Secours Catholique. D'où, de voir avec une AS qui sera te guidée au mieux ;-)

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    1. Merci Romain pour ton commentaire =)
      J'ai entendu parlé du stelite partiel, mais je reconnais que si je peux avoir des implants je préférerais.
      Merci vraiment tous tes conseils, ce n'est pas vraiment un univers que je connais (du moins pas encore !) et je pense que d'ici quelques semaines (selon la décision de la sécu) ils me seront très utiles.
      Merci, merci <3

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  9. Courage ma grande... et tes conseils sont et seront très précieux pour ceux qui souffrent de cette p-----de maladie génétique ou orpheline. Je t'embrasse bien fort belle bull'd'élodie !

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  10. j'ai moi aussi une agénésie dentaire il me manque 23 dents et j'ai 15 ans :/ a l'école c'était très dur car beaucoup de personne se moquaient. j'ai peur pour la greffe de la mâchoire je ne me suis jamais fais opéré et de savoir que l'on va me prendre un od du crâne ou de la hanche je ne veux même pas y penser j'ai très peur a vrai dire.. je vais avoir 16 implants mais j'ai peur je ne sais pas mais j'ai peur

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    1. Courage, je sais à quel point les moqueries peuvent être dures, mais il faut tenir le coup.
      Dis-toi que ça te rend plus fort(e) !
      Ne t'inquiètes pas pour la greffe il y a d'autres solutions moins invasives.
      Dans mon cas, j'ai eu besoin d'une grosse greffe osseuse (un peu comme toi). Mon chirurgien m'a conseillé de choisir la greffe industrielle (en gros c'est de l'os de porc, veau nettoyé, industrialisé). cela permet de ne pas faire de chirurgie autre que la greffe.
      Demande à ton chirurgien de te proposer cette solution.
      Il y a quasi les mêmes taux de réussites (quasiment 99%).
      J'ai eu ma greffe il y a un mois. Je n'ai pas du tout souffert et j'ai remangé normalement au bout de 2 semaines et demi voir 3 semaines.
      Courage, je sais que ça fait peur, mais tu fais tout ça pour aller mieux, sourire, manger, vivre !
      Cette opération il faut que tu la fasses, cela va énormément t'aider pour les implants ;)

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Hey !
Merci pour ton petit commentaire.
Reviens faire un petit tour, je réponds à tout le monde ;)