Agénésie dentaire multiple ou bien .... la maladie de l'édentée


Qu'est ce qu'elle nous raconte là ?
Aujourd'hui, l'article est consacré à mon "petit soucis" dentaire.
J'ai une agénésie dentaire multiple, faut avouer que la vie serait franchement moins drôle sans ça !
J'imagine que pour la plupart d'entre vous "agénésie dentaire multiple" ne veut rien dire, je vous rassure, ça ne me disait rien non plus :(

Je vais vous expliquer mon histoire.
Un jour, après un déménagement je m'en allais toute guillerette chez le nouveau dentiste.
Je m'assois sur ce fauteuil confortable et là petit arrêt .... Il va chercher son collègue à côté, ils m'auscultent tous les deux avec de gros yeux 00
Le verdict tombe : "Mais il lui manque pas mal de dent à cette petite !" 12 pour être exact
C'est une maladie génétique ou pas je dois être la première de la lignée "Ô joie"
Ces dents là (que la souris m'a arnaqué!) n'ont jamais poussé, ne sont pas planquées dans la gencive, rien, nada
Je me disais bien que je mettais vachement de temps à manger !


Vous vous dites bien que je ne pouvais pas rester comme cela, avec la vieillesse j'allais vite devenir édentée !
Comme un "bonheur" n'arrive jamais seul j'ai eu le droit au combo d'appareil dentaire en tout genre (au palais, en haut, en bas) qui n'ont servi à rien, je ne vous conseille pas le CHU de Nantes :(
J'ai enlevé mon premier appareil dentaire à l'âge de 16 ans, j'étais heureuse =) pour l'instant
Et puis dans le tout ça, il y en avait 8 qui étaient encore des dents de laits : 2 se sont littéralement désagrégées et les 6 autres se sont envolées lors d'une opération le jeudi 1er décembre 2011 (noté que la petite souris n'est toujours pas passée !)
Et oui, aujourd'hui il ne me reste plus que 12 dents je ne vous raconte pas comment ça va vite à brosser!
Bien évidemment, il m'en faut + :) Je n'ai pas plusieurs options, il faut faire quelque chose. Quelque chose de bien plus chiant .... une OPERATION ! (bis)
Pour faire simple, court et précis je vous raconte vite fait sans photo, trop beurk
1) En janvier on m'a remis un appareil dentaire (j'aurais 23 ans le 3 août, la classe)
2) L'étape actuelle, j'attends que ça bouge ça fait juste 8 ans que j'attends
3) La partie sensible, l'opération des mâchoires : il faut que celle du haut concorde avec celle du bas pour que cela fasse jolie quand j'aurais toutes mes dents =)
Pendant cette opération on va aussi me prendre un petit os de mon crâne pour le greffer dans ma gencive (elle est toute mini, on va la faire grossir pour pouvoir y mettre des implants)
4) Après ces 3 semaines de galère, on se marre bien tous ensemble en faisant des pronostiques sur le futur prix de mes implants 1 implant = 900€ environ (il m'en faut au moins 14)
A ce prix-là, j'espère avoir des dents en or !
5) Implant ou "dentier" fixe, il faut faire un devis, monter un dossier auprès de la sécu, aller au tribunal, ... c'est la partie "crotte de biquette"
6) j'ai des dents, je pleure, je mange un sandwich avec du pain bien cuit, je croque une pomme, j'ai le Smile, je suis belle et heureuse !!

Je ne connais personne qui a une agénésie comme la mienne et qui s'est fait opérer.
Des fois, je me sens bien seule de pas trop savoir où je vais et comment faire. 
J'ai une chance incroyable, mes parents sont toujours avec moi
Si vous avez des connaissances à qui s'est arrivé faites un signe (Youhou !)


Ps : je précise que ce n'est en aucun cas pour cette raison que je ne mets pas ma "tronche" sur le blog (raison pro)
Les dents qui me manquent sont situées sur le côté et ce ne sont pas celles de devant (Alléluia !)


Il ne vous reste plus qu'une semaine pour participer au concours Calystégia sur le blog, c'est par là !

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130 commentaires:

  1. Je tiens à te soutenir du fond du coeur, j'ai aussi une agénésie de 11 dents (je me sens aussi moins seule !). Je partage complètement ton sentiment de mal-être, je sais vraiment ce que ça fait et aussi que ce n'est pas facile tous les jours.
    Les implants sont LA solution, très couteuse... Je trépigne d'impatience en attendant de les avoir :). Bon courage pour la suite !

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    1. Tu as du te faire opérer ?
      Tu es rendue au quel stade ?
      Si tu veux échanger sur ce "petit soucis", mon email se trouve dans la colonne de gauche ;)
      Bon courage à toi !

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    2. Non j'ai pas encore résolutionné mon problème ! Le truc est qu'il faut essayer de ne pas arracher de dents mais les garder les plus longtemps en vie ! Pour ça on peut utiliser des bridges, des "rangées de dents qui sont fixées sur des dents existantes et qui bouchent des trous sans dent. Quand j'étais adolescente, j'ai eu un appareil dentaire classique pendant plus d'un an.. qui a totalement stoppé ma croissance et bloqué celle de ma mâchoire. J'ai tout arrêté, je suis allée voir une dentiste spécialisée qui m'a donné une gouttière (c'est en plastique et ça englobe toutes les dents, tu la mets la nuit, ou quand tu regardes l'ordinateur) et ce qui est bien c'est qu'au lien de forcer mécaniquement les dents à bouger ça les guide.
      Bref, je n'ai finalement pas besoin d'appareil, étant majeure depuis peu (il est préférable d'en porter quand notre croissance est terminée, celle de la mâchoire comprise) je me mettrai des implants et des bridges, je suis très impatience mais on n'essaie pas vraiment de résoudre mon problème en ce moment.. Les gens ne se rendent pas compte des complexes que ça m'inflige ..
      Voilà pour moi :)

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    3. J'avais aussi pensé à l'option "bridge", tout ça se décidera après avoir monté le dossier à la sécu (d'après qu'ils peuvent rembrouser lors de cas grave)
      Il faut se remotiver, des fois c'est long et on a envie de tout arrêter mais une fois que tout ce parcours sera fait, on sera tranquille pendant un bout de temps ! =)
      Pour toi l'agénésie se voit ? (c'est à dire dents de devant)
      J'espère que tout va être réglé pour toi assez vite

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    4. J'ai les "dents du bonheur" et des espaces qui se voient sur les dents du hauts (dent très fine d'un côté qui n'arrange rien) et une dent de lait de l'autre côté donc qui est petite, en plus de l'espace la dent n'est pas au même niveau que les autres.
      Normalement je dois résoudre mon problème cet été ! En plus je pars étudier dans une autre ville, les gens ne sauront pas que j'avais un pb avant !
      Pour les dents du bonheur je compte les garder si possible, je trouve que ça apporte un certain charme :).
      La sécu peut rembourser jusqu'où dans les cas "graves" comme nous ?
      (en lisant ton article je me suis totalement retrouvée.. je mange TRES lentement ! Je n'ose pas dire pq quand une copine me fait la remarque ..)

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    5. Oui si tu peux garde-les =) c'est mignon et puis elles portent bonheur !
      L'opération que je vais subir est totalement pris en charge car elle passe en chirurgie réparatrice et non en chirurgie esthétique.
      Après pour tout ce qui est implant, il faut faire un devis avec le chirugien, monter un dossier (argumentation à fond comme quoi c'est un besoin vital et non esthétique) et si ça marche pas le dernier recours c'est le tribunal (si je pouvais éviter )
      Mais je suis motivée à faire tout mon possible pour être remboursée à 100%
      Je suis contente que tu te sois retrouvé dans mon article =)
      Il faut que tu en parles, tu sais ça fait vraiment du bien de pouvoir dire comment on se sent vis à vis de sa à des personnes proches

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    6. Hello :)
      Je voulais savoir ce qu'il en était de tes dents !?

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    7. Hello Julie,
      ça avance un petit peu, j'ai enlevé mon appareil il y a 2 mois (la liberté !), mais je dois porter un appareil de nuit. L'appareil à tellement bien fait son boulot que je n'aurais pas besoin d'une opération des mâchoires, mais juste une opération pour renforcer mes gencives dans le cadre d'implants.
      Actuellement, mon chirurgien doit me rappeler pour fixer un RDV avec un pédiatre pour qu'il me diagnostic comme maladie orpheline. Si c'est la cas, je serais remboursée et si ça ne l'ai pas il faudrait que je paie de ma poche ou bien passer devant un tribunal pour reconnaître que "mon cas" est "grave".
      Je te laisse mon email si tu veux en discuter : deedee01@aliceadsl.fr

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    8. Coucou Elodie ! Après deux ans d'absence, je reviens vers toi (j'avais mis de côté ton article voulant plus tard prendre de tes nouvelles). Où en es-tu de tous ces petits tracas ? Les opérations sont-elles finies pour toi ? Comment te sens-tu ? Pour ma part, j'ai une agénésie de 11 dents. Je possède donc depuis bientôt trois ans 9 implants et 4 façades qui m'ont beaucoup fait gagner en sérénité. J'espère que pour toi aussi, tout est rentré dans l'ordre :)
      Bonnes fêtes à toi !

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    9. Hello Julie !
      ça fait plaisir d'avoir de tes nouvelles =) on s'était quitté à quelques semaines de ton opération en 2013 ! C'est génial pour tes implants =) Comment s'est passée la prise en charge ?
      Depuis 2013, il y a du changement, j'ai subi une greffe osseuse et 1 an après mes implants (8). Cela fait 5 mois que je les ai et on doit mettre les façades, mais je dois encore monter un dossier pour avoir une prise en charge totale. Donc, j'espère les avoir dans 2 à 3 mois, la fin est proche =)
      Je suis tellement contente pour toi !

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  2. Déjà bravo pour réussir a en parler sur ton blog, assez librement même on dirait ! C'est un joli témoignage. Je ne connaissais pas du tout cette maladie, j'espère que tout va bien aller pour toi par la suite :)

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    1. Merci Florence :)
      J'approche du but, plus que quelques mois et après : Liberté !

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  3. Oh ma pauvre, je compatis :( Ca ne doit pas être drôle. Autant, j'ai (essayer d') entamé des études de médecine, autant je flippe quand on me parle d'opérations qui me concerne. Sans compter le prix de l'opération, j'imagine que tu dois un peu stresser quand même. Malheureusement, je ne connais personne dans la même situation mais si je tombe sur quelqu'un ayant vécu ce genre d'aventure, je te tiendrais au courant ;) Je te souhaite bon courage en espérant que tu auras bientôt la joie d'avoir un parfait sourire! ;)

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    1. Je stresse un peu mais ça va :) Je n'ai pas encore date (sûrement en septembre)
      L'opération en elle même est dans mon cas remboursée (ouf!)
      Pour les implants là on verra, j'aurais peut être un dentier que je ferais flotter dans un petit verre d'eau pendant mes brunchs avec mes coupines !
      Merci beaucoup pour ton message d'encouragement =)

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    2. En tout cas, tu peux être hyper fière de toi d'oser en parler si librement et d'affronter ton stress comme tu le fais! Tiens nous au courant de l'avancement! De gros bisous d'encouragement et de soutien! ;)

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  4. Ce n'est pas facile tous les jours mais tu ne te laisse pas démoraliser par sa!! Tu es forte et c'est tout a ton honneur ma chérie <3 Et puis si vraiment tu as besoin d'en parler tu sais que je suis la, avant et après la super méga opération tant attendue ^^

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    1. Trop Happy d'avoir un petit commentaire de toi =) Merci 1000 fois !
      Un gros SmOuAcK dans ta bouille d'amour !
      (On se voit très vite =D)

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  5. Hello ! J'ai 24 ans et comme toi .. pas toutes mes dents! Mais la chance dans ton malheur c'est que l'Assurance Maladie prend en charge les agénésies dentaires au dela de 6 dents chez l'adulte, dents de sagesse non comprise (cf. ameli.fr : http://www.ameli.fr/assures/droits-et-demarches/par-situation-medicale/vous-souffrez-d-une-affection-de-longue-duree/prise-en-charge-des-agenesies-dentaires-multiples.php ).

    Moi pas de chance il me manque 5 dents :/ quand je les ai compté j'ai même prié pour qu'il m'en manque une!

    Bref aujourd'hui j'ai un appareil amovible et pour se la jouer amour gloire et beauté au quotidien, c'est pas gagné!

    On est pas beaucoup dans ce cas là je pense.. Seul avantage comme tu dis c'est la rapidité du brossage de dents!

    Je me sens très seule aussi et mes parents ont un peu laché l'affaire depuis qu'ils m'ont collé un dentier dans la bouche! Pour eux l'illusion est parfaite (tu parles à chaque photos mes croches fixants brillent avec le flash! trop la classe). Mais moi je suis toujours sans dents! A 24 ans c'est pas marrant (ça rime!)

    Je te suis sur Twitter sous le nom adele cherry. N'hésite à me contacter que l'on se raconte nos malheurs!

    Bises

    Adele

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  6. Outch ma pauvre, pas facile..

    J'espère que tout se passera bien pour toi, ça a pas l'air d'être une opération simple..

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  7. Ce commentaire a été supprimé par l'auteur.

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    1. Hello Amandine,
      Je pensais avoir répondu à ton commentaire (honte à moi) en espérant que tu repasses me lire.
      Actuellement, je n'ai plus mon appareil (juste un pour la nuit).Mon chirurgien est en plein montage de dossier. Il doit me rappeler pour me donner un rdv avec un pédiatre pour qu'il me diagnostic en maladie orpheline (ou pas) une fois que j'aurais le verdict, je serais fixé sur mon remboursement (ou pas).
      Je compte réécrire un billet sur ça pour montrer les évolutions depuis juin 2012.
      Courage, peut être que les lois vont changer. Il faut se battre et ne pas hésiter au tribunal pour faire reconnaître son cas.

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  8. Bonjour mesdemoiselles, je suis la maman d'une petite Agathe agée de 9 ans à qui on vient de diagnostiqer une agénésie dentaire. Il lui manque 10 dents (molaires et prémolaires du haut, deux en bas et les petites incisives du bas qui sont encore en place) Pour mon fils de 12 ans c'est moins grave il ne lui en manque que 4 molaires bien réparties, si j'ose dire! Nous venons de découvrir cela cette semaine. Un choc pour moi. Ma fille ne comprend pas encore ce que ça implique.Moi j'attends fin Novembre le rendez-vous avec l'orthodontiste et les solutions possibles mais je sais qu'elles seront longues et douloureuses et je m'inquiète beaucoup pour elle et ce qu'elle va devoir supporter. je voulais juste vous faire part de mon inquiétude. Nous ne sommes qu'au début de "l'aventure" .J'ai une pensée particulière pour Elodie qui présente son histoire avec beaucoup d'ironie, j'espère que nous serons suffisement fortes pour dépasser ce problème.

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    1. Bonjour Sabrina,
      Tant qu'ils n'auront pas fini leurs croissances, les orthodontiste et chirurgien ne pourront pas faire grand chose. Il faut attendre qu'ils grandissent encore un peu.
      Ensuite il y aura les appareils dentaires qu'il faudra modifier tous les mois. Si votre fille a de la chance, elle n'aura peut être pas besoin de subir une chirurgie de la mâchoire tout comme moi (l'appareil a bien fait son boulot). Ensuite il y aura le soucis de la prise en charge de la sécu, je pense que pour elle vu son âge ça ne sera pas un problème d'attendre (longtemps) d'avoir des nouvelles de la sécu/chirurgien le temps de monter le dossier. Actuellement j'en suis à cette étape depuis plusieurs mois j'attends et je relance souvent mon chirurgien (c'est lui qui doit monter le dossier). Les dossiers sont acceptés au cas par cas, si c'est le cas (pour moi) mes implants seront remboursés et s'en suivra une série de 3 petites opérations pour me les mettre (4 à chaque fois). Pour votre fils à qui il ne manque que 4 dents, je ne suis pas certaine qu'il y aura une prise en charge (à vérifier, ça évolue très vite dans ce milieu) sachant que les implants coûtent dans les 2000€ ils vont proposeront sûrement d'autres solutions (bridge, "dentier" fixe, ...). Il faut garder courage et ne pas baisser les bras, même si c'est long =D Surtout dites bien à votre fille qu'il ne faut pas qu'elle complexe, que ça arrive et qu'elle finira par avoir de belles dents d'une façon ou d'une autres, qu'elle n'hésites pas à en parler si on lui pose la question. Même petite je n'ai jamais eu personne qui s'est moquée de moi ou autres, les gens restent compréhensifs ;)
      Courage !

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  9. Merci Elodie pour votre soutien , quelques jours sont passés depuis le verdict(nous venions faire un simple controle chez le dentiste!) depuis Agathe a exprimé de l'inquétude mais je ferai tout mon possible pour la soutenir et quand elle sera un peu plus grande ou qu'elle en sentira l'envie je lui parlerai de votre blog, elle pourra trouver du réconfort. Pour l'instant je ne souhaite pas lui transmettre ma culpabilité et mon inqiètude . Je ne veux rien faire qui engendrerai un complexe, c'est une belle et intelligente petite fille c'est ça qui compte.
    Merci pour votre écoute

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    1. Ce n'est pas du tout de votre faute :)
      Dans certains cas c'est génétique (et ça peut sauter des générations) et dans d'autres ils sont les premiers à avoir ce gène. Il faut relativiser en se disant que ce n'est pas une maladie grave et que ça s'arrange.
      C'est normal qu'elle s'inquiète, mais avec le temps ça va passer. Vous allez sûrement voir pas mal de spécialistes différents et au fur et à mesure des explications elle va comprendre et s'inquiétera moins.
      Je vais bientôt écrire un article pour raconter mes avancées depuis celui-ci, j'espère qu'il pourra vous rassurez.
      Bonne journée
      Elodie

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  10. Du courage a tous. Moi je suis nee avec une agenesie de 2 incisives donc mes dents de devant sesont gentillement ecartees pour me faire des belles dents a la yannick noah. Petite c etait rigolo mais la machoire grandissant les trous onf fait de meme. Mes dents du bonheur ou je cachais des petits pois pour amuser la galerie me faisait moins rire au lycee.Apres etre passe par la case orthodentiste et appareil dentaire pendant 2 ans j ai eu la chance d etre operer. Mes parents ont debourse plus de 5000€pour mes bijoux a ce prix la ils pourraient nousles assurer. Mise a part la douleur pour les mettre (nos petits gencives toutes nues etant dur comme la pierre ont du mal a accepter de se rhabiller avec des dents donc on force)le resultat c est la delivrance d avoir un sourire normal pas de star mais juste sans trou. Vivement que la secu nous le permettent a tout. J ai gentillement transmis mes bons genes mutes a mon fils qui a herite de mon beau sourire et malheureusement je me demande comment faire si je fais d autre enfants pour payer tout ca. En tout cas du courage du courage :-)

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    1. Merci pour ton témoignage !
      Malheureusement dans les cas où il manque très peu de dents la sécu ne fait toujours pas d'effort :(
      Comme tu le is j'espère que ça changera à l'avenir ;)
      Courage !

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  11. Bonsoir..
    Comme vous toutes j ai ce même problème d agenesie dentaire. J ai 34 ans..une dizaine de dents manquante et je n en suis qu zu preliminaire. Pour moi il seeait question d un traitement orthodontique..de chirurgiz orthognatique + greffes et pose d implants. ..Lourd traitement! Mais voilà je me pose bcp de question pour la prise en charge car il faut justifier par une maladie rare pour etre prise en charge par la secu. Mais comment se procurer ce certificat et ou et comment faire les test et depistage? Je suis complètement perdue et deprimee...
    Merci de toute reponse apportee

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    1. Bonjour Séverine,
      Je ne sais pas si tu as pris contact avec un chirurgien maxillo-faciale, mais si ce n'est pas le cas il faut le faire ;) (Si tu es sur Nantes, Dr Duguest à la clinique Jules Verne est super).
      N'hésites pas à en faire plusieurs si jamais tu ne "sens" pas trop le 1er. C'est une personne qui va te suivre pendant longtemps et c'est vraiment important la confiance. D'après ce que tu me dis, tu vas avoir le même parcours que moi. La pose d'un appareil est un peu dur psychologiquement, mais ne t'inquiètes pas tout va bien se passer et le temps passera vite (1an) ;) Pour ma part, l'appareil ayant bien fait son boulot je n'ai pas besoin de chirurgie orthognatique (j'espère que ça sera aussi le cas pour toi). J'ai été voir un spécialiste généticien (CHU de Nantes) pour m’ausculter et voir quelles sont les causes de cette agénésie (génétique ou maladie orpheline?) Dans mon cas, ça serait sûrement génétique. La prochaine étape, c'est de passé un examen "Cone Beam" radio des mâchoires. Suite à cet examen, mon chirurgien va commencer à voir où implanter mes implants (la greffe, ...) et monter le dossier pour la sécu. Ensuite, il faudra attendre l'avis de la sécu et le passage devant un médecin conseil. Suivant si c'est remboursé ou pas je pense que soit j'opterais pour les implant soit ça sera un "dentier fixe". Courage ! C'est long, mais chaque avancée me remotive encore +. Si tu es soutenue par tes proches, tout ira bien ne t'inquiètes pas :)

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    2. Bonsoir,
      Merci tout d'abord des réponses et du soutien que vous m avez apporté dernièrement.
      Je reviens vers vous car voila. Pour ceux qui ne m'ont pas lu avant ,j ai 34 ans et comme vous je suis atteinte d agenesie dentaire d une dizaine de dent. J en suis toujours aux préliminaire. Pour mon cas il faudra un traitement orthodontique, une chirurgie orthognatique+ greffes et enfin la pose d implants.
      Alors voila je n'ai toujours pas commencé le traitement ortho car en fait j'attendais de savoir pour la prise ne charge secu. Apparemment pour moi ça devrait etre ok car plus de 6 dents manquantes et le diagnostic de maladie genetique rare a été posé par la geneticienne.
      Ce qui m'améne ce soir c'est que je revient tout juste de consult avec le chir et pour lui il faudrait retirer une de mes dents de lait( oui en fait il me reste encore 3 dents de lait mais tres mal placées car ce sont les 2 laterales superieures et la canine superieure) la canine de lait superieure plus exactement et ensuite faire le traitement ortho pour remettre a sa place la canine definitive qui s'etait placé a coté du coup. Le probleme est que j'ai tres peur qu'en la retirant la laterale de lait a coté lache!! j 'ai alors demandé si dans ce cas on pouvait mettre quelquechose fixé sur l appareil ortho par exemple pour masquer ce trou..et si oui est ce que le resultat etait potable et viable pour au moins un an??? Peut être que oui me dit le chir mais je vois bien que ça ne le preoccupe pas du tout a l'inverse de moi!!Pensez vous que l'ortho puisse? et comment?
      De plus j 'etais donc parti pour mettre des implants mais mon chir auj; est plutot pour garder un maximum de temps les dents de laits... pourquoi??? Y a t il des problemes avec les implants?
      Ce qui me fait peur c'est que mon ortho avait le meme discours car lui me disait que l 'osteo intregration n 'existe pas vraiment et que du fait d'avoir ce titane dans la machoire il y avait de la conduction électrique dc douloureux et source de probleme...Que pensez vous de tout ça? Que vous a t on dit a vous sur les implants(surtout sur maxillaire superieur car apparemment c'est la que l'osteo integration est la plus difficile d'après mon ortho....?!)
      MERCI A VOUS TOUS DE CHAQUE REPONSE APPORTEE...

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  12. Bonsoir.
    J ai 34 ans et comme vous je suis atteinte d agenesie dentaire d une dizaine de dent. Je n en suis qu au préliminaire mais je suis déjà complètement déprimée. Pour mon cas il fat un traitement orthodontique, une chirurgie orthognatique+ greffes et enfin la pose d implants! Lourd programme! Et la je suis complètement perdu concernant la prise en charge ou apparemment certifier une maladie rare. Mais comment faire? Je ne sais pas comment et ou m adresser pour trouver une maladie rare si j en suis atteinte et obtenir ce certificat. Actuelkement j ai demande a 2 hoiptaux de 2 département differents pour cette prise rn charge. Est ce que cela ca etre genant pour la secu s il recoivent 2 demande?
    Pfff..a l aide!
    Merci pour chaque reponse apportée.

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    1. Comme je te le disais plus haut, mon dossier n'est pas monté et je pense que dans ton cas c'est encore trop tôt. Malheureusement, je ne peux pas t'aider pour ce qui est des 2 dossier déposés auprès de la sécu.

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    2. Pour faire une demande d'ALD, parle-en à ton médecin traitant car c'est lui qui doit envoyer le dossier à la SECU. Tu peux aussi imprimer les documents en ligne (trouvables sur le site ameli.fr) et les faire préalablement remplir par les spécialistes.
      C'est ce que j'avais fait pour gagner du temps (et de l'argent !) car les infos demandées sont assez pointues et le medecin généraliste ne peut logiquement pas tout compléter. Moi j'avais demandé au stomato de remplir les fiches ; mais je pense que l'orthodontiste peut aussi le faire.
      Pour la demande en elle-même, ce n'est pas utile de faire plusieurs demandes à plusieurs endroits, puisqu'il n'y a qu'un seul service en france qui gère les agénésies. Ta demande sera donc traitée par les mêmes personnes. Par contre, ce qui n'est pas écrit dans le dossier à monter mais indispensable, c'est de déterminer la cause de l'agénésie. Je te conseille d'aller faire le tour de tes dentistes, orthodontistes, etc. pour récupérer le maximum de radios ou rapports de suivi qui puissent prouver que tu as cette agénésie depuis toute petite. Et surtout, n'hésite pas leurs demander leurs conseils !! c le plus important, et c'est ceux qui pourront le mieux t'informer !!

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    3. Bonsoir,
      Merci tout d abord pour vos réponses et votre soutient
      Je reviens de mon rdv chez mon chir et j avoue être complètement perdue et effrayé. Je n avais toujours pas commencé le traitement ortho car j attendais de voir si mon dossier pourrais passer par rapport à la secu. Normalement oui car le nombre y est et le diagnostic de maladie génétique rare a ete posé. Par contre je ne sais pas a quelle hauteur sera la prise en charge? Mais ce qui m amene ce soir a vous redemander de l aide c est la mise en place des implants. Je ne sais pas si de votre côté c est pareil mais mon ortho n est pas pour les implants car dit qu il n y a jamais de réel osteo intégration et le fait d avoir du titane cree toujours quelques problèmes a cause de la conduction électrique. Et mon chir n avait pas l air trop pour non plus car il m a dit que pour lui il faut conserver un maximum les dents de lait (et oui il en reste 3 tres mal placée car les 2 latérale supérieur et colle a l une d elle une canine de lait). Il est alors parti pour faire retirer la canine lacteal pour faire replacer avec l ortho la definitive a sa place..le problème c'est que j ai peur que la latéral lors de l ablation lâche! Je lui ai demandé alors si on pouvait camoufler les dents manquantes lors de la phase d ortho..facettes ou autre..mais ca n a pas l air de les preoccuper..et moi je ne me vois pas supporter cet enorme trou de 2 dents placé yout devant p.etre pendant un an!!!!!
      Merci d avance de votre aide

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  13. Bonsoir,
    Tout comme vous, j'ai une agénésie dentaire : il me manque 8 dents en tout (6 en haut, 2 en bas). Je traine ce fardeau depuis plus de 10 ans, en ayant consulté de multiples medecins et meme professeurs spécialisés. Dans mon cas, il me faudra en plus des implants, des greffes osseuses, des sinus-lift, et une opération de la mâchoire inférieure. Cela fait presque 5 ans que je porte un appareil (3 ans la premiere fois, et la ca fait deux ans que l'on m'a remis des bagues, et c pas fini !).

    Ce qui est sûr, c'est que mon agenesie est génétique, mais à ma connaissance il n'y a personne d'autre dans ma famille à qui il manque des dents... donc dur à prouver !
    Je suis actuellement suivie entre Marseille, La Rochelle et Nantes et j'ai fait une demande d'ALD pour que mes opérations soient prises en charge parce que la facture fait mal aux fesses !! (devis - sans l'orthodontie que j'ai déjà payée - s'élève à plus de 25 000 €). Mon dossier est à Paris depuis quelques mois mais aucune réponse de leur part autre que des demandes de documents supplémentaires, et j'ai bien peur de devoir passer au tribunal.
    Pour info à ceux qui se renseignent : apparemment, l'agénésie est prise en compte par la SECU chez les enfants (s'ils sont dépistés avant l'age de 6 ans), et récemment chez l'adulte à partir de 6 dents, mais minimum 6 dents sur le mandibule (mâchoire inférieure).
    Je voulais donc savoir si l'un ou l'une d'entre vous été déjà passé là ?? Je ne sais pas du tout comment cela en passe en général : si les recours sont souvent acceptés ou refusés, comment monter un dossier de recours, etc. Alors je suis avide de toute info utile ou expérience personnelle.

    Bon, c un commentaire à rallonge mais je voulais quand meme vous dire que je compatis completement à vos souffrances, tant physiques que morales, puisque c'est dur d'avoir confiance en soi quand on essaie d'ouvrir la bouche le moins possible et qu'on se fait charcuter en prime...
    Et puis, ca donne du baume au coeur et du courage de lire tous ces posts et de se dire qu'on est pas isolée et que ca finit souvent bien !! Merci à vous et à Bull'Elodie pour cet article !! :D

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    1. Bonsoir,
      Comme pour vous je vais avoir une greffe osseuse, mais je ne connais pas du tout les sinus-lift, de quoi s'ait-il ?
      Vous avez eu un gros traitement niveau orthodontie, vous avez beaucoup de courage =)
      C'est vraiment dur à prouver pour la génétique, car ça peut sauter des générations et lorsque l'on remonte un peu plus loin les gens ne s'occupait pas forcément de leurs dents donc pas évident pour savoir si il leur en manquait =(
      Vous êtes vraiment suivi partout, j'espère que ce n'est pas ça qui fait que ça vous retarde dans vos démarches. Vous dites être suivant sur Nantes aussi, pouvez me dire où ?
      Pour ce qui est des remboursements, je ne peux malheureusement pas vous aider pour l'instant, car c'est ma prochaine étape ! Je ferais bien sûr un article et je vous re-posterais une réponse à votre commentaire pour vous tenir au courant.
      Merci à vous pour votre commentaire qui redonnera du courage aux autres (et surtout à moi !). C'est important de pouvoir se motiver les uns, les autres dans ce long combat =)
      A très bientôt, courage !

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    2. Bonjour,

      Je suis suivie un peu partout car je suis marseillaise d'origine mais que je travaille depuis 3 ans à La Rochelle. Mes médecins d'ici ont monté leur petite équipe : le généraliste m'a dirigé vers un stomato > qui m'a dirigé vers un orthodondiste > qui m'a dirigé vers le Docteur Perrin au CHU de Nantes.
      C'est le Dc Perrin qui devrait me faire toutes les interventions pré-implants normalement. Mais vu les opérations lourdes par lesquelles je vais devoir passer, j'hésite à me faire opérer dans la région car je n'ai aucune famille ici, et que je vais avoir besoin de bcp de soutien moral et physique je pense !! lol :/

      En ce qui concerne les sinus-lift, ce sont d'autres greffes osseuses pour combler les sinus (au niveau des molaires et des prémolaires) afin de pouvoir poser l'implant. Y a plein de photos trash de ça sur la recherche google images pour ceux qui n'ont pas peur !

      Mais comme on dit dans ma famille pour se taquiner et dédramatiser les situations difficiles : "ce n'est qu'un long et douloureux moment à passer" :)
      Mercredi dernier j'étais sur Nantes car j'avais une consultation en génétique pour une autre maladie orpheline sur laquelle je dois me faire dépister. Et dans la salle d'attente, je me suis dis que l'on avait de la chance dans notre malheur d'être tomber sur cette affection là, pcq elle n'implique généralement pas d'autres complications lourdes et que ca se soigne très bien et définitivement.
      En tous cas, je reeeeeeeeeve de mon sourire "Freedent" depuis des années et je sais que bientôt, d'ici 1 à 2 ans, ce probleme sera enfin réglé et que personne ne pourra savoir que j'ai vecu presque 20 ans (j'en ai 27) sans dent ! :D

      Alors courage !!!! ;)

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    3. Je comprends que tu hésites, ce n'est vraiment pas une petite opération et si tu restes 1 voir 2 semaines ur Nantes toute seule, ce n'est pas le top.
      Essaie de demander à ton chirurgien si il n'y aurait pas un de ses confrères sur la Rochelle qui pourrait t'opérer.
      J'évite les photos google, car généralement les gens y parlent plus souvent des opérations ratées + qu'autre chose. On verra le Jour J, en tant normal je ne passe pas mon temps à regarder ma bouche et je ne pense pas que ça changera le jour de l'opération =D
      Tu as dû voir le Dr Albert David pour ton dépistage non ?
      Oui il y a vraiment des choses pire dans la vie et on a de la chance dans notre malheur, tu as tout à fait raison ;)
      Tu arrives au bout de l'épreuve, je suis vraiment contente pour toi et je te souhaite bonne chance !

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  14. Je comprend bien ce que tu peux ressentir, même si je ne souffre pas du même problème...
    De mon côté, j'ai des dents communément appelée "de sucre d'orge", donc qui se sont limées seules (pour les molaires, que l'on a dû donc extraire) ou qui se cassent facilement... Résultat, je n'ai plus que 8 dents "à moi", le reste n'étant que couronnes, bridges ou dents manquantes...
    Bon courage pour le chemin qu'il te reste à parcourir...Bon, je file lire ton article de ce matin (et oui, j'ai suivi tes instructions, je suis venue lire celui çi d'abord !!)

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  15. Bonjour Séverine,
    Mon chirurgien m'a arraché 6 dents (elles sont sur les côtés).
    J'ai de la chance que ce n'était pas de dents de devant, car effectivement ça me fait de gros trou. Au début ça fait très étrange pour manger, mais on s'y habitue vite.
    Pour ce qui est de "cacher" ce trou, je n'ai pas du tout eu recours à cette technique et je ne peux malheureusement pas vous conseiller (j'espère que quelqu'un d'autre le pourra).
    Mon chrirugien ne m' a jamais dit de garder mes dents de lait. Comme leur nom l'indique ce sont des dents de lait elles sont normalement programmées pour tomber rapidement. Si on les garde trop longtemps (et ça été mon cas pour certaines) elles s'effritent, se cassents car elles ne sont pas faites pour rester autant de temps?
    Après pour ce qui ai des implants, je ne suis pas encore rendue à cette étape (malheureusement). Je ne sais toujours pas si dans mon cas ça va être remboursée, je vous informe dès que j'en sais un peu plus.
    Courage !

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  16. Merci de vos reponses et encouragements!
    Pour eux mes dents de laits sont en bon etat c est je pense pour cela que mon chir et mon ortho veulent que je les conserve..
    Je crois que je vais prendre rdv avec d autres stomatos juste histoire de resoudre ce pb de dents de lait a la maxillaire .....pffff...un vrai dilemme! Il faut absolument que je sache quoi faire avant la mise en place de l appareil ortho car c est bien avant qu on doit arraché les dents de laits car pendant c est pas possible je pense....en espérant qu après ablation(s il le faut) la pose d implants sera possible!!!
    Je commencais a me dire que je les conserve, que je fais la chir et puis si elles tombe et bien a ce moment la je ferai mettre des implants mais vu qu il y aura surement necessite de greffe...sans compter que j ai une incisive lateral qui jouxte une canine elle aussi de lait sur la maxillaire et que si un jour elles tombent pourront ils alors me mettre un implant adapté a la taille de l énorme trou(mais trop petit pour mettre 2 implants) alors? de ton côté tu vas faire poser combien d implants?

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  17. Bonjour à tous
    je suis tombé sur ce blog après des recherches sur l agènesie.
    J ai 30 ans et encore 8 dents de lait.
    Je viens d attaquer le traitement extraction de 3 dents+appareil ortho.
    La question que je me pose c est s il est judicieux d enlever les autres dents de lait qui ne sont pas abimées pour les remplacer par des implants?
    Merci pour vos réponses

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    1. Bonjour,
      Je pense que c'est préférable. Les dents de lait ne sont pas faites pour durer aussi longtemps dans le temps. Si cela fait comme moi, elles vont finir par se désagréger toutes seules.

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  18. bonjour jai 33ans et jai subit une greffe osseuse suite a mon agenesie je suis en ald donc normalement les implants sont aussi rembourssé par la secu car c'est une maladie orpheline et le 3mars je me fais operer pour avoir les implants

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  19. bonjour,
    je dépose aussi un dossier pour prise en charge par la SS dans le cadre de mon agénésie dentaire multiple.
    Pour celles qui sont passées par là, sous combien de temps avez-vous reçu l'accord (ou non) de la Sécu pour la prise en charge en tant qu'ALD ? Est-ce rapide ?
    Merci !!!

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    1. J'aimerais aussi connaître la réponse, car j'ai déposé mon dossier la semaine dernière.

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  20. Bonsoir, je m adresse à vous parceque je viens d apprendre aujourd hui même que mon fils agé de 6ans est atteint agenesie multiples .Un Choc pour moi je ne comprend pas tout de suite se qui arrive. Ma dentiste me dit je vous envoie vers le CHD de Nantes. Et la je m effondre, je me dit mon petit va beaucoup souffrir je suis triste et stressé pour lui. J ai regarder beaucoup de sites et blog aujourd hui pour essayer de comprendre les causes!!!! Pouvez vous me rassurer merci d avance.

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    1. Bonsoir,
      Ne vous inquiétez pas, ils ne peuvent rien faire tant que sa croissance n'est pas terminé pour les garçons c'est entre 17 et 18 ans. Si vous êtes de Nantes, je vous conseille du vous renseigner auprès du Dr Duguest il est chirurgien maxillo-faciale à la clinique Jules Verne. Au niveau orthodontie, je suis chez le Dr Nourry à Orvault (juste à côté du Leclerc) ils sont très bien tous les deux. Ils expliquent bien, sont disponible et font du très bon boulot.
      Peut-être qu'il ne manque à votre fils que très peu de dent. Dans ce cas, il n'aura pas besoin de subir de chirurgie juste un appareil dentaire (comme la plupart des enfants) et des implants. Je n'ai pas encore d'implants, mais ils font une anesthésie locale (ou générale) et la douleur n'est pas si forte avec les médicaments.
      Courage !

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  21. Merci de vos conseils. Vous connaissez le docteur Lopez au CHD de nantes rendez vous avec lui le 25avril. Merci d avance pour votre réponse

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    1. Non je ne connais pas du tout. J'ai été suivi il y a 11 ans au CHU au tout début de mon traitement d'orthodontie.
      Malheureusement, je n'ai pas du tomber au bon moment, car c'est un étudiant qui s'occupait de mon cas, je n'ai quasiment jamais vu de professeur. De plus, certains RDV n'avaient pas été noté, ça nous arrivait d'attendre 1 voir 2h pour nous dire que non nous n'étions pas prévu.
      Mon expérience date de 11 ans cela a sûrement dû changer. Vous en saurez plus le 25 ;)

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  22. je vous remercie du fond du coeur pour votre réponse.

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  23. Bonjour, j'ai egalement une agenesie dentaire, je prepare mon dossier pour la secu et j'ai peur que ca prenne des mois avant d'avoir une reponse, combien de temps pensez vous que cela prend? Cordialement :)

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    1. Bonjour,
      Comme je le disais juste un peu plus haut, j'ai déposé mon dossier il y a une semaine et je n'ai pas eu de réponse depuis. Je ne sais pas du tout combien de temps cela peut prendre.

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  24. Bonsoir ,
    J'ai 32 ans et 8 dents de laits. J'ai mis presque qu'un an avant d'obtenir l'accord de la sécurité sociale pour mes agénesies dentaires. J'ai 8 dents manquantes. Ça a été long car je me suis débrouillée par moi même. Ni mon medecin ni mon dentiste ne connaissaient cette prise en charge.
    Pour que le dossier soit monté plus vite et surtout correctement il faut consulter un chirurgien dentiste dans les hopitaux qui sont des centres de références ou de competence pour l agénésie dentaire. ( contacter le site sur l'association pour la reconnaissance de l agénésie dentaire)
    Je suis actuellement soignée à Lille et je vais me faire poser les racines pour les 8 implants le 9 avril et en même temps retirer mes 4 dents de sagesse.
    Je suis contente mais terriblement angoissée car peur de la douleur après l'operation.
    N'hésitez pas si vous avez des questions.

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  25. Bonjour à tous !
    J'ai 33 ans et je souffre également d'agénésie dentaire multiples (9 dents). Tout d'abord, je voulais juste témoigner de mon expérience et en même temps vous dire à tous que ça fait vraiment du bien de se sentir moins seule... Au bout d'un moment, ça devient lourd de rencontrer des dentistes, des ortho et des chirurgiens toujours aussi étonnés et déprimés face à des "cas" comme les nôtres !
    Alors de mon côté, après 2 ans de bataille avec la sécu pour bénéficier d'une aide ou d'un remboursement total ou partiel pour un traitement implantologique (implants dentaires x 6) : j'ai désespéré ! On a beau nous dire que les implants sont pris en charge en cas d'agénésie dentaire multiple, il semble que ce soit encore très compliqué à la sécu ! J'ai fait 2 demandes qui ont échoué. A chaque fois, le dossier était complet (attestation du généticien comprise) mais cela n'a pas suffit. Le pire c'est que la réponse négative reçue ne correspond pas à ma demande. Je suis également aller moi même à la Sécu mais cela n'a rien changé : la personne que j'ai rencontré n'était même pas au courant de ce qu'est une agénésie et encore moins e la prise en charge des implants !
    Résultat, pendant ces 2 ans, je me suis fait arraché mes 3 dernières dents de lait (abcès ou déchaussement) et j'ai aujourd'hui pas mal de souci pour manger correctement...
    Heureusement, j'ai une dentiste qui assure et qui ne baisse pas les bras. Elle est actuellement en train de chercher des solutions pour remédier à tout ça sans passer par la case implant dentaire trop cher ! Elle m'a déjà posé un bridge pour combler un trou et cherche des solutions similaires pour les autres.
    Pour info : en ce qui concerne les dossiers sécu, en générale, la réponse arrive 2 mois après l'envoi du dossier.
    Bon courage à tous et n'hésitez pas si vous avez des questions.

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    1. Merci beaucoup pour ton témoignage.
      Garde espoir, ils finiront bien par devenir compétents et voir qu'une agénésie multiple est vraiment importante surtout les soucis que cela génère (soucis pour manger, digérer, sourire, ...)
      Merci aussi pour ta réponse au sujet du délai de réponse =)
      Courage !! J'espère vraiment que leur avis va changer pour ton cas, il faut persévérer !
      Tiens nous au courant ;)

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  26. J'ai eu l'accord pour la prise en charge tu dois aussi pouvoir l'avoir.

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    1. Tu as de la chance, je suis contente pour toi =)
      J'attends toujours une réponse, s'ils répondent en 2 mois, il reste encore un mois d'attente !

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  27. j'ai fait un dossier pour avoir l'ALD et on me demande de faire un diagnostic génétique de maladie rare.
    Je suis très déçue car cela va retarder énormément le début de mes soins (la sécu m'a dit que les remboursements n'étaient pas rétroactifs et du coup j'ai tout annulé.
    Pour celles qui sont passées par là, après votre RDV avec le généticien, sous combien de temps avez-vous obtenu le rapport ? et après envoi du dossier complet, sous combien de temps avez-vous eu la décision de la sécu ?
    merci !

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    1. Bonjour,
      C'est vrai que cela retarde un peu, normalement on aurait dû vous le demander avant de déposer le dossier. Après, tout dépend du spécialiste, vous pouvez essayer de lui dire que cela fait longtemps que vous êtes dans votre démarche et il pourra peut être faire un peu plus vite son compte rendu.
      Il me semble avoir attendu 3 mois je pense pour avoir le compte rendu. Mais 3 fois ce n'est rien quand on voit les années d'attente que j'ai eu auparavant, il ne faut pas laisser tomber si près du but !
      Dans les commentaires plus haut, une personne m'a dit que cela avait mis 2 mois pour avoir une réponse après la dépose du dossier. Je devrais avoir une réponse mi-avril, je vous tiendrais au courant ;)
      Ne perdez pas espoir :! =)

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  28. Bonjour,
    Ca y est je me fais opérer demain .Je suis angoissée même si je sais que ça va bien se passer.
    On va me retirer mes 4 dents de sagesses incluses ( c'est ce qui me fait le plus peur), me retirer 7 dents de lait et me poser les racines de 8 implants ( car une dent de lait est déjà tombée).
    Tout ça en même temps.
    Je vous tiendrais au courant , je suis contente de pouvoir apporter mon expérience. :)

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  29. Me revoilà 15 jours après l'opération de mes 4 dents de sagesses, retrait de 7 dents de lait et pose de 8 implants.
    Pour info les implants ça ne fait pas mal du tout. Les douleurs étaient surtout pour l'extraction des dents de sagesses mais ça reste supportable. Et la bouche cicatrise vite.
    Le seul petit soucis qui me reste c'est un engourdissement côté droit de ma lèvre gensive et menton mais c'est à cause de mon nerf qui était trop près de ma dent de sagesse. Ça peut mettre entre 6 mois et 3 ans pour se rétablir ( aie!)

    Hier j'ai fait ma visite de contrôle. Tout va bien. On m'a refait les moulages et on m'a remis un appareil avec des prothèses provisoire ( pas très glamour mais tjs mieux que rien).
    Maintenant il me faut attendre 3 mois pour poser les dents definitives sur la mâchoire du bas ( 2 à poser) et entre 4 et 6 mois pour la mâchoire du haut ( 6 dents à poser).
    J'espère que tout le monde aura la même chance que moi pour avoir l'accord de la secu et poser les implants.
    Bon courage Elodie et les autres .

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    1. Super !
      J'ai eu aussi cet engourdissement lors de mon extraction de mes 6 dents de lait, s'est passé au bout de 2 mois ;)
      Je suis vraiment contente que ça avance pour toi, tu arrives au bout !
      Merci à toi pour ton témoignage et n'hésites pas à revenir partager avec nous lors de ta pose de dents définitives.
      A très bientôt !

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    2. Merci ça me rassure pour l'engourdissement!
      Ils t'ont donc retiré tes dents de lait avant de mettre les implants? Tu as un appareil provisoire?
      Ok je te tiens au courant de l'avancée. La j'ai rdv dans un mois.
      Bonne soirée.

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    3. Ils m'ont retiré mes dents de lait au tout début. Ensuite j'ai eu un appareil comme les ados au bout d'un an il avait accompli sa mission. Du coup, ils me l'ont enlevé et je dois porter un appareil de nuit. J'ai déposé mon dossier à la sécu il y a 2 mois et demi, mais j'attends toujours une réponse ....

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    4. Ok.mais tu as donc des espaces entre les dents?
      Pour l'attente de la réponse ,il parait qu'il n'y a qu'un seul médecin qui est sur Strasbourg qui prend les décisions pour les dossiers d'agénésie dentaire, c'est pour ça que c'est très long.
      Je me souviens , la radio dentaire de mon dossier avait été égarée. J'ai du en refaire une et ensuite j'ai renvoyé plusieurs des copies du dossiers, ils se renvoyaient la balle. J'appelais régulièrement une personne de la sécurité sociale qui était embêtée pour moi car ça mettais beaucoup de temps à arriver .
      En fait il manquait aussi le nom de la maladie rare sur mon dossier. Au bout de presque un an, j'ai enfin eu le résultat en téléphonant puis j'ai reçu la lettre et la feuille de protocole de soin accordé chez mon médecin traitant.
      Un vrai parcours du combattant mais j'y suis arrivée!
      Courage, je pense qu'avant cet été tu auras la réponse .

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    5. Oui j'ai mes 6 dents de devant en haut et 4 dents de devant en bas et mes 4 dents du fond ça me laisse 4 gros trous en haut et en bas =(
      ça ne se voit pas énorme, mais pour manger c'est + qu'embêtant.
      Cela à mis énormément de temps ! J'espère que ça ira plus vite en tout cas j’appellerais fin mais au moins pour être sûre qu'il n'ont pas perdu le dossier. J'ai commencé tout le processus à l'âge de 17 ans et je vais en avoir 25 c'est agaçant de perdre autant de temps =( Mais faut garder espoir !

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    6. Bonsoir,
      Je suis atteinte moi aussi d'agenesie dentaire multiple en cours de traitement ortho, avec 6 implants a faire poser et toujours dans l'attente d'une reponse de la sécu pour etre mis en ALD. J'ai moi aussi une attestation d'une geneticienne mais elle n'a pas poser de nom sur ma maladie rare. Alors je voulais demander à Ange quelle était le nom de sa maladie? Faut il que je recontacte la généticienne? Comment vous à t elle diagnostiqué(prise de sang,...???) De plus est ce que vous savez quel est exactement la prise en charge(partielle(jusqu'à quel montant?) ou totale?)
      Merci d'avance pour tous vos renseignement et merci à ce site d'exister, on se sent moins seule...

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    7. Bonjour Severine,

      Le dentiste m'a donné ce nom qui apparemment veut dire que je n'ai pas de maladie rare: "polyagénésie non syndromique non liée à une displasie ectodermique" et c'etait suffisant.
      La prise en charge est totale si tu vas dans les centres de références que tu peux obtenir en envoyant un mail à la présidente du site de l'association des agénésies dentaires.
      J'etais allée dans un autre hôpital avant et ce n'etait pas pris en charge malgré l'accord de la sécu du coup j'ai changé d’hôpital.
      Bon courage

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    8. cc ange du coup tu a rien payer de ta poche??

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  30. Oui c'est sur c'est très long!

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  31. Coucou Elodie :)
    C'est Adele :)

    Je reviens prendre de tes nouvelles, as tu eu du nouveau??

    Moi oui j'ai débuter mes implants il y a un an : 2 sont posés pour les incisives après deux essais esthétiques, une greffe de gencive et pas mal de rdv ! 1 par mois.

    En novembre mon chirurgien attaquera les 2 restantes (prémolaires) avec greffe osseuse. Les techniques ont bien évolués et d'après ce que j'ai compris plus besoin de prélever ailleurs de l'os!

    Mes parents ont bien voulu me financer ces dents, j'ai pris une bonne mutuelle (M.e.r.c.e.r), mais pas de miracle financier elles se valent ttes presque. 65€/mois 500€/implants. En tout il y en a pour 8000€

    La douleur de l'implant est pas mal! Mais quand on attend ça depuis longtemps c'est qu'un moment a passé.

    Plein de courage et bonne chance pour ton dossier :)

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    1. Hello Adèle !

      La situation à bien évolué depuis =D
      J'ai eu un accord de la sécu pour une prise en charge à 100% !
      J'ai subi une greffe osseuse le 5 août et pour l'instant tout va bien, j'ai une visite de contrôle le 10 ;)

      Super chouette pour tes implants ! Tu as eu 2 essais esthétiques ? c'est à dire que la ce n'a pas pris la 1ère fois ?

      Pour ma greffe, j'ai eu de la greffe industriel, car j'en avait besoin de pas mal. D'après mon chirurgien, les chances de réussite sont les mêmes avec greffe d'os ou greffe industrielle. Autant prendre l'industrielle =)

      Je trouve ça révoltant de devoir payer des dents qui n'ont jamais existé. C'est un besoin vital =(

      Je n'ai pas du tout souffert à toutes mes opérations, je prie pour que cela soit le cas pour mes implants !

      Merci à toi de partager ton avancée ! Je te dis bon courage pour novembre =)
      Bizz

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  32. Bonjour à toutes!
    Un grand merci pour tous vos témoignages, à commencer par toi Elodie.
    Quel soulagement de pouvoir lire d'autres personnes atteintes partager au sujet de l'agénésie dentaire
    Cet article et tous vos commentaires sont un puits d'information et m'incitent à prendre le taureau par les cornes et à commencer les démarches (faire diagnostiquer officiellement l'agénésie dentaire -toute une partie de ma famille est touchée, malheureusement à l'époque la reconnaissance de l'agénésie dentaire était égale à zéro...-, faire un bilan long-cone, faire faire une maquette, retourner consulter au service stomato chir maxillo faciale au CHU à Paris où j'étais allée il y a quelques années...et monter mon dossier auprès de la sécu.
    Merci beaucoup en tous cas
    PS : pour info, je vous invite à signer cette pétition adressée aux différents acteurs du monde de la santé concernant l'agénésie dentaire pour sensibiliser les gens à cette maladie : http://www.change.org/p/pour-la-reconnaissance-de-l-agenesie-dentaire-maladie-g%C3%A9n%C3%A9tique-orpheline

    A bientôt!

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    1. Merci pour ton partage, je te souhaite bon courage pour les démarches.
      En effet, c'est la partie décourageante de la mission, mais t'inquiètes ça va le faire.
      Courage !
      J'ai signé la pétition et j'ai partagé ;)

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  33. Bonjour à tous!

    Je fais partie du Club...30 ans, agénésie de six dents, un dentier depuis mes 15 ans, et je suis un traitement orthodontique pour me faire poser deux implants. Cout total : environ 12 000 euros....waouh...

    Je vais bientôt terminer l'orthodontie et j'ai peur de ne pas avoir assez d'argent pour payer les implants....

    J'ai fait une consultation au Centre des maladie Rares à Paris, et ai reçu comme réponse une lettre m'indiquant que "mon schéma dentaire ne rentrait pas dans la prise en charge des implants chez l'adulte dans le cas d'une maladie rare par la CAPAM " Bah oui, c'est à partir de six dents, mais ça ne compte pas pour les miennes....Il me manque les dents 12/22/15/25/45/35.juste celles pour une raison étrange que l'on ne rembourse pas. Elle sont pourtant bien devant et bien visible (ou bien invisible dans mon cas).Bref la poisse.... Depuis j'essaye de voir si je peux faire une demande d'ALD, mais ni mon médecin traitant, ni mon dentiste, ni mon orthodontiste ne savent ce qu'il faut mettre dedans. Sachant que j'ai mis huit mois pour que l'on me renvoi ma lettre venant du centre des maladie rare en ne précisant que le diagnostique uniquement (sinon, mon dossier n'aurait pas eu de chance de passer car il était clairement écrit non remboursable), je commence un peu à désespérer...
    Mais un rayon de soleil semble passer, car visiblement ici sur ce forum certains ont réussi à être remboursé...y aurait-il un espoir?

    S'il y en a qui ont réussi à être remboursé, pourriez vous nous renseigner, (je met nous car je pense que je ne suis pas le sur dans le cas) sur :

    -Quel formulaire avez vous rempli?
    -Qui l'a rempli (Chir dentiste, ortho, ...etc)
    -Quels documents avez vous joint à la demande (radios, description du traitement, lettre des pécialistes, moulage des dents de quand vous étiez enfant, photos..etc????)
    -Combien de temps avez vous mis pour avoir tous les documents?
    -Combien de temps avez vous attendu la réponse?
    -A quelle hauteur avez vous été remboursé?

    Un grand merci à ceux qui pourront répondre! Je pense avoir de bons spécialistes avec moi, mais visiblement ce n'est pas si simple de savoir ce qu'il faut mettre dans le dossier.

    Un grand merci.


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    1. Bonjour !

      Je reconnais que la prise en charge de l'agénésie dentaire est encore très rare =( Il faut se battre et il faut que tu te renseigne pour pour aller au tribunal et obtenir un remboursement. Il y a longtemps, il y a une jeune fille sur Nantes qui avait fait ça et elle avait gagné.

      Normalement, ton chirurgien doit savoir quoi faire ! Un spécialiste maxillo-faciale pourra te renseigner.

      Il y a toujours un espoir, les lois changent. Il y en aura forcément une pour les agénésie dentaire, pour que le remboursement soit plus large.

      Personnellement, j'ai été prise en charge à 100%, c'est le chirurgien qui a rempli un dossier en précisant la procédure qu'il souhaitait mettre en place, avec mon cone beam (gros scanner) et je l'ai envoyé à la sécu.

      Pour le cone beam il suffit juste de prendre un rdv en clinique ou même chez ton ortho si il a l'appareil pour. Tu as ton scanner tout de suite.

      J'ai eu la réponse sous 2 mois pour une prise en charge à 100%, mais dans mon cas il me manque environ 16 dents et c'est une malade génétique. Ce n'est pas vraiment comparable, il te faudrait un cas similaire.

      Bon courage !

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    2. bonjour,

      je réponds à vos questions car ça peut aider d'autres personnes.

      -le protocole de prise en charge à 100% ne sera pas possible chez vous, notamment dans le cas d'un remplacement des dents par des IMPLANTS dentaires.
      Pourquoi? Car malheureusement, les dents absentes que vous présentez (12/22, 15/25, 35/45) sont les seules à ne pas faire partie du protocole de prise en charge (car surement trop fréquemment absente dans la population ...).

      -pour une demande de prise en charge, vous allez voir un Centre de Référence dentaire/odontologique (Paris ou Strasbourg) ou de Compétence (il y en a dans chaque région) ou votre médecin traitant qui vous mettra en relation avec un dentiste qui rentrera lui même en relation avec le Centre de Référence ou de Compétence, afin qu'ils puissent vous remplir la feuille "rose" CERFA dite Protocole de soins.

      -Avec cette feuille seront nécessaires une panoramique (la plus ancienne possible ou sinon, il faudra en faire une) + une feuille dite d'aide au remplissage du protocole de soins que possède le centre de référence et qui la complètera.

      Ces 3 éléments devront être envoyés par vos soins à votre caisse d'Assurance Maladie. Et tout dépend de la rapidité de votre caisse. Ca peut aller d'1 mois à 3 mois.


      ATTENTION, une prise en charge à 100% signifie juste que c'est 100% du prix de la base sécu qui est remboursée.
      Exemple, une consultation 23€, là où les autres (ceux qui n'ont pas d'ALD (Affection Longue Durée) ou maladie rare), seront remboursés 70% de 23€, le reste complété par leur mutuelle, ceux qui sont atteints seront remboursés 23€ avec ou sans mutuelle.
      Si en revanche, il y a du HN (Hors Nomenclature), vous serez remboursés que 100% de la base sécu, le reste étant à votre charge.

      Dans le cas des implants, les implants seront pris en charge si le protocole de soins à été fait.
      Mais un implant ce n'est PAS LA DENT COMPLETE. Un implant, c'est une sorte de vis dans l'os. Et ça c'est pris en charge. Le pilier + la couronne dentaire est à votre charge.
      En gros, 1 implant + 1 pilier + 1 couronne dentaire = 1500 à 2000 € selon la marque d'implant dans les cabinets de ville.
      L'Assurance Maladie prend en charge en gros la moitié, le reste vous reviendra aux alentours de 800€. Votre mutuelle peut encore un peu vous aider, mais bon, les mutuelles on sait ce que ça vaut....


      Désolé, j'ai essayé de simplifier au maximum. C'est un peu rébarbatif, un peu le fouillis, mais j'espère que ça vous aidera :)

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  34. Hello, je ne sais pas si tu es toujours active, mais j'ai aussi une agénésie multiple (11, 12 ou 13 dents, je ne me souviens plus :p) avec implants.
    Tu vois, tu n'es pas la seule !

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    1. Si Si toujours active =)
      J'ai écrit d'autres articles depuis pour raconter mon évolution.
      Aujourd'hui, je suis en post-greffe depuis presque 2 mois. Je vais faire un scann dans 2 mois pour voir si j'ai reçu assez d'os. Si c'est le cas dans 4 autres mois je passe aux implants !

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  35. bonjour ,

    j ai aussi pour ma part une agénésie dentaire multiples (il me manquent 7 dents ) , je voudrais combien temps ton dossier a mis pour etre accepter par la securité sociale ? j ai commencer mon dossier en 2013 auprés de la sécurité sociale , et je commence a despérer . laura

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    1. Bonjour Laura,
      Mon dossier a mis 3 mois pour être accepté. Après, il me manque le double de tes dents. C'est encore assez litigieux quand pour eux ils ne manquent pas assez de dents =(
      J'espère que tu vas vite avoir une réponse. Relance-les souvent pour savoir où ton dossier en est.

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  36. Bonsoir,
    Je suis une maman de 35 ans.
    A 5 ans (et des tas de caries), le dentiste de "famille" m'a fait faire une radio : il me manquait des dents définitives (je ne sais pas combien). Les dents du bas du milieu étaient minuscules et - au lieu des dents de vampires de mon père - j'avais 4 petits triangles marrons en guise de dents.
    Bref, des dents fragiles, qui se limaient toutes seules.
    Le dentiste a dit à mes parents de me laisser tranquille jusqu'à ma majorité.
    J'avais trois gros complexes à l'adolescence : mon bégaiement, mes dents et mon très gros bonnet de soutien-gorge !!! J'étais la seule de ma famille à avoir droit à tout ça.
    A 18 ans, j'ai eu des bridges. Mes parents ont emprunté pour me les payer. Ceux du haut ont abimés les dents saines qui servaient de pilier. Pour le moment, on me propose : un nouveau bridge (et hop, deux bonnes dents sacrifiées...) ou des implants. Comme j'ai la frousse et que ça ne se voit pas beaucoup, je laisse couler.

    Je vous ai dit que j'étais maman. Devinez quoi ?
    Mon fils ainé de 8 ans a un léger bégaiement (sic), un léger strabisme avec lunettes depuis l'âge de 9 mois (ça c'est pas de moi) et j'ai sa radio panoramique des dents entre les mains. Je m'en doutais, le dentiste de mon mari me regardait comme une folle quand je lui parlais d'agénésie (ben, non, madame, on va voir avec la radio, les dents on peut les faire pousser - mon oeil )
    Il est possible que mon petit deuxième ait le même soucis (il a 6 ans)

    Je vais voir le dentiste dans la semaine. Devant mon fils, j'ai fait comme si je ne m'inquiétais pas, comme si c'était une marque de fabrique, que comme on ne se servait plus de nos dents comme les hommes préhistoriques, nous étions comme les pokemon, la forme évoluée de l'homme (des fois, mon fils me prend pour une folle) et que ça se répare très bien.
    Il a de la chance, ses petites dents sont de bonne qualité (son père a une dentition quasi parfaite), il n'a pas de caries.
    Par contre, il est hors de question qu'on me le tripote pour rien tout petit.
    Il a une toute petite bouche, on ne voit franchement pas les dents litigieuses.
    Il m'a dit qu'il en avait marre de tous ses problèmes, qu'il aurait aimé avoir de belles dents et ne pas avoir de lunettes.
    Objectivement, ce gamin est génial : mignon, gentil, brillant, intelligent et plein de vie (et de répartie).
    Je ne sais pas encore ce que va me dire le dentiste.
    Je me rends compte que même avec mes dents moches, j'étais quand même mignonne jeune fille.
    J'aimerais savoir ce que vous auriez aimé que l'on vous dise ou que l'on fasse pour vous quand vous étiez enfant.
    Désolée pour le pavé, j'avais besoin de parler

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    1. Bonjour,
      Merci de nous avoir raconter ton histoire, j'espère que cela aider d'autres personnes à témoigner.
      Le dentiste de ton mari t'as dit n'importe quoi. Si les dents ne sont pas là, elles ne vont pas venir par le saint esprit =(
      Qu'as donné la visite au dentiste pour ton petit dernier ?

      Tu as raison de lui dire tout cela. Maintenant il y a de bonnes prises en charges et des procédés différents de ton époque.
      Tu sais quand je craque et que j'en ai vraiment marre de tout ça, je me dis que cela aurait pu être îre que j'aurais pu avoir une maladie grave, un cancer. Une agénésie ça se corrige et on n'en meurt pas c'est ce qu'il faut garder à l'esprit.
      J'ai appris mon agénésie à l'âge de 14 ans. J'avais l'âge de comprendre et aussi de réaliser que cela pouvait se guérir. N'ayant pas vécu cette situation à l'âge de tes enfants, je ne peux malheureusement pas te dire ce que j'aurais voulu entendre. Je pense qu'ils ont besoin d'être rassuré et surtout de leur dire qu'il y a plein de possibilité pour avoir des dents comme les autres :)
      Je n'ai pas souffert lors de mes opérations, ne t'inquiètes pas ils sont jeunes ça sera vite oublié et c'est mieux de tout faire pour corriger ça au plus tôt pour qu'ils soient tranquilles plus tard.
      Courage !

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  37. bonjour,

    c'est malheureux ce qui arrive à vos enfants. Cependant, il n'y a pas d'autres solutions que de leur faire porter un appareil dentaire car le but est de bien préparer "le terrain" pour qu'à leur majorité (18 ans) ils puissent recevoir des implants dentaires. Effectivement, il ne faudrait pas que les dents restantes ou des dents de laits puissent "bloquer" le positionnement de certaines dents. Mais ça dépend de chaque cas. Un plan de traitement approprié sera apporté par votre dentiste et si c'est trop compliqué, mieux vaut aller voir un centre de Référence où une équipe pluridisciplinaire essaiera d'apporter une solution pour le problème dentaire de vos enfants.

    Ainsi, 6 et 8 ans étant trop jeunes pour placer des bagues orthodontiques, ils leur est conseillé de porter des prothèses amovibles. Il est plus simple pour un jeune, par rapport à un adulte, de supporter une prothèse. Celle-ci sera évolutive, et des conseils par votre dentiste vous seront donnés pour en prendre soin et pour les changer quand il le faudra.

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  38. Bonjour,

    Je suis la maman de 3 garçons. Le plus grand, âgé de 10 ans n'a as vu la petite souris bien souvent... un peu alertée, j'ai pris l'initiative d'une radio panoramique. Le verdict est tombé: agénésie dentaire multiple. Il lui manque 16 dents : incisives latérales supérieures, canines supérieures, et 1 prémolaire en haut mais aussi toutes les incisives et prémolaires inférieures! ça fait vraiment beaucoup... je suis désespérer et j'en fait des cauchemars. Il a une toute petite bouche et lui même est très menu, des dents de lait minuscules très limées en bas et commence à se poser beaucoup de questions. financièrement, le dentiste nous a dit qu'il fallait commencer à mettre de l'argent de côté pour les futurs implants. Et psychologiquement, je commence à être très angoissée à l'idée de ce qui l'attend. On doit prendre rdv à l'hopital pour établir le protocole de soins. ça ne fait que deux jours qu'on le sait.
    Mon deuxième fils a 8 ans et doit aussi se faire faire une radio.

    Les greffes osseuses et tout le reste...c'est douloureux?
    Je sais et j'essaie de relativiser en me disant qu'il y a des solutions, mais ce long parcours me fait peur et je ne voudrais pas transmettre cette peur à mon fils.
    Avez-vous des conseils?
    merci

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  39. Bonjour,
    Je comprends que cela t'inquiètes 16 dents ce n'est pas rien, mais courage il y a plusieurs solutions.. Je ne suis pas dentiste, mais si j'ai été prise en charge à 100%, il n'y a pas de raisons que ton fils ne soit pas pris en charge. Le parcours va être long, car il n'a que 10 ans et ils ne peuvent rien faire tant qu'il n'a pas fini sa croissance. Tout va se faire étape par étape il ne faut pas stresser et relativiser en se disant que ce manque de dents peut se corriger et que ce n'est pas incurable.
    L’hôpital c'est bien, mais je te conseille aussi de voir différents spécialistes. C'est une personne qui va suivre ta famille pendant plusieurs année il faut que tu choisisses une personne avec qui ton fils se sent en confiance et qui vous expliqueras avec des mots clair ce qu'il compte mettre en place.
    Ne t'inquiètes pas pour ton 2ème fils. Effectivement, dans la plupart des cas c'est génétique, mais j'ai 2 petits frères qui ont toutes leurs dents ;)
    En résumé, j'ai eu un appareil de 14 à 16 dents qui n'a rien fait.
    a 18 ans, j'ai vu un autre spécialiste avec qui j'ai très bien accroché. On a attendu la fin de l'évolution de ma mâchoire.
    A 22 ans on programme une opération (anesthésie générale) pour l’extraction de mes 6 dents de lait qu'il me restait. Aucune douleur, aucun gonflement, 2 jours après je reprenais le boulot.
    22 et demi on m'a mis un appareil dentaire pendant 1 an et demi. Grâce à cet appareil, j'ai évité l'opération de la mâchoire. En effet à cause du manque de dents, ma mâchoire du haut et du bas ne concordait pas. Il fallait les couper un peu pour que ça se recale. Heureusement que l'appareil à fait son job sinon c’était 1 semaine d’hôpital + 3 semaines d'arrêt.
    Ensuite, la partir la plus longue c'est d'attendre la réponse de la sécu pour connaitre la prise en charge. C'est on spécialiste qui monte le dossier, il faut juste attendre 3 mois pour connaitre le verdict.
    A 25 ans (il y a 6 mois), j'ai subi ma greffe osseuse. C'est une anesthésie générale et j'ai choisi d'avoir de l'os animal sinon il prenait dans mon crâne (il faut savoir que l'os du crâne ne se régénère pas et on s'en remet moins vite). Je n'ai pas vraiment eu le choix, j'avais besoin de trop d'os. J'ai été bien K.O en sortant de l'opération + que pour l'extraction, mais c'est normal. J'ai gonflé, et j'ai été fatigué pendant 15 jours. Je n'ai pas eu mal après cette opération, chacun réagit différemment à la douleur. Il faut bien prendre ses médocs pour éviter toute infection ;)
    Aujourd'hui, j'attends que mon chirurgien étudie mon scann pour voir si la greffe se régénère et comment on procède pour la suite. Est-ce que l'on refait une greffe (au cas où il y en aurait pas eu assez) ou bien si on passe aux implants, mais en 1 ou 2 opérations.
    Ton fils est un grand garçon il va comprendre très vite, mais il va aussi comprendre qu'il y a des solution, que oui c'est long, mais qu'il finira par toutes les avoir ses dents !
    Dans famille on est assez humour et on a toujours pris ça à la rigolade. Tant qu'il peut manger c'est ce qui compte, le reste viendra avec le temps. Il faut bien garder à l'esprit qu'il a des maladies plus grave et qu'il va "guérir" ;)
    Courage à toi

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  40. Bonjour,

    Ma fille de 11 ans est aussi atteinte d'agénésie, on fait une panoramique samedi pour savoir si c'est une multiple ou pas, sachant qu'on est déjà sur qu'il lui manque une incisive en bas.
    Mon dentiste pense a une multiple, elle a commencé à perdre ses dents de laits tardivement et ne sont jamais tombées toutes seules (obligé de lui arracher à chaque fois).
    Autant vous dire que je suis sortie du rdv hier avec un coup au moral, j'essaye de faire face devant ma fille mais c'est dur. JE m'inquiète forcément pour elle, je sais qu'il y a des solutions mais je réalise que ce n'est pas pour tout de suite (attendre 20 ans si j'ai bien compris).
    En tout cas j'ai pris les devants pour qu'elle consulte un orthodontiste on y verra plus clair déjà samedi et au 5/2. Autant vous dire que j'ai hâte car ça me stresse.
    Et je pense que ce n'est pas fini car son frère de 3 ans risque d'avoir la même chose (enfin c ce que dit mon dentiste).
    En tout cas merci pour ce post. Ca réconforte malgré tout !!!
    Bon courage

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    1. Bonjour,

      Pas d'inquiétudes à avoir comme je le dis à chaque fois plus tôt on sait plus tôt on peut agir !
      C'est vrai qu'il faut attendre la fin de la croissance, car la mâchoire évolue très vite à cette période. Elle peut déjà avoir un appareil dentaire qui facilitera le travail et lui évitera d'en avoir un à l'âge de 22 ans comme j'ai pu avoir.
      Il se peut que l'agénésie soit génétique, mais pas forcément. Dans mon cas nous sommes 3 frères et soeur et je suis la seule touchée. Mon tout petit frère n'a que la peau très rugueuse derrière les bras (c'est un symptome de la maladie). Ce n'est pas forcément le cas pour tout le monde, mais en plus d'impacter les dents cela impacte aussi la texture de la peau derrière les bras, les cheveux très cassants et le manque de pilosité (non négligeable quand tu es une fille !). J'ai reçu le "mauvais" gêne de la part de mes deux parents j'ai donc tout ces symptômes. Je le répète c'est extrêmement rare et ce n'est pas le cas pour tous ;)
      Courage ! Ils ont découvert ça très tôt et il vont pouvoir bien s'occuper de ta fille et pour le petit dernier il faut encore attendre un peu. Comme je le répète ils sont en bonne santé c'est ce qui compte =)

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  41. merci elodie.
    Comme tu dis il y a beaucoup plus grave que cette maladie, elle se porte comme un charme au demeurant (le petit frère aussi) et c'est le principal !
    Il y a heureusement des solutions à ce problème, couteuses c'est sur mais bon on a quelques années pour y faire face lol. Et puis avec un peu de chance, la prise en charge aura peut être évolué :)

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  42. Bonsoir,
    je reviens sur ce post, je suis la maman des trois pt'its gars dont l'un est atteint d'agénésie (l'anonyme du 10 janvier...lol).
    On a eu un rdv à l'hopital de Créteil avec le docteur Gaultier aujourd'hui.
    Il a été vraiment super avec mon fils, et ses confrères et consoeurs aussi.
    A priori, pour mon fils, ce sera pour commencer réhaussement des dents avec de la résine pour les préserver un maximum et rétablir la bonne hauteur pour les molaires qui doivent continuer de pousser. E t peut être un "blocage" des dents en place pour maintenir les espaces interdentaires pour les implants dans 10 ou 11 ans.
    On est très bien pris en charge et avons à nouveau rdv dans 15jours avec l'équipe pédo-ondotologique. L'avantage à l'hopital c'est que toute l'équipe est là: orthondontiste, pédodontiste, chirurgien... et en plus, la prise en charge est presque de 100% pour tous les soins.
    Nous sommes rassurés, mais on nous a prévenu que le suivi allait être long et régulier...normal!
    Pour son frère, il lui manque 2 dents, autant dire, de la rigolade...

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    1. Je suis vraiment contente d'avoir des nouvelles de ta petite famille !
      Rassurée pour le petit bout avec ses deux dents manquantes =)
      Tu es très bien entourée, c'est vraiment bien et tu vas voir ces années vont passer très vite, car tu vas avancer et il y aura les petites victoires qui te rapprocheront du but !
      Pour la prise en charge c'est top ! Je m'en doutais que tu serais bien remboursée ;) tu vas pour avancer avec ton fils le coeur un peu plus léger et en prenant des vacances de temps en temps !
      C'est une excellente nouvelle qui va rendre ma soirée encore + belle !
      Merci pour ton partage et n'hésites pas à revenir de temps en temps. Nous avons tous un parcours différent et c'est rassurant pour mes lecteurs de voir qu'il y a d'autres voies, d'autres possibilités =)
      A très bientôt !

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  43. bonjour
    je suis l'anonyme du 21 janvier 2015 et viens vous donner des news de ma fille de 11 ans. Alors après une panoramique, un rdv chez l'ortho et son dentiste, le verdict est tombé il ne lui manque qu'une incisive centrale inférieure !! Oui elle est mal placée c'est clair mais vu que mon dentiste pensait qu'il lui en manquait plus, je vous avoue que je suis soulagée.
    Il faut attendre encore minimum 1 an pour commencer l'ortho (il lui reste des dents à tomber) et visiblement on s'orienterait vers un arrachage de la dent de lait et un appareil pour resserrer l'ensemble. A voir en temps voulu...
    En tout merci encore pour ce site car il est vraiment pas évident d'avoir des infos sur cette maladie ! et plein de courages à tous.

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  44. Bonjour !
    Je suis moi-même atteint de cette maladie, et il s'avère que la fin de ma croissance devrait arriver bientôt, j'aurais aimer avoir quelques infos sur celle-ci. Je n'ai pas lu tous les commentaires, je m'en excuse, et je ne sais donc pas si tu as subit l'opération.
    J'espère avoir quelques retours et je te souhaite le meilleur pour la suite, a bientôt j'espère

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  45. Bonjour Anonyme du 21 janvier. Je suis super contente qu'il ne lui manque qu'une seule dent (même si zéro aurait été le top).
    Cela va bien se passer ;) Arracher une dent c'est vraiment bénin comme procédure et à notre époque tous les enfants ont des appareils dentaires.
    Vraiment très heureuse que tout aille bien ;)
    Merci pour mon blog !

    Bonjour Antoine Chazal, je te propose de me contacter via mon mail bullelodie@yahoo.fr pour m'expliquer plus en détail ton cas ;)
    A très bientôt !

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  46. Bonjour
    je ne vais pas dire que je suis "contente" mais ca me rassure un peu et je me sens moins seule...mes 2 filles ont le même problème agenesie de 12 dents pour l'une (toutes les prémolaires et les dents de sagesse) elle a 11 ans et agenesie de 11 dents pour l'autre (toutes les prémolaires sauf une et les dents de sagesse) elle a 8 ans. Elles sont toutes les 2 appareillées. j'ai déjà changé d'orthodontiste car le précédent m'avait dit que la petite était édentée en rigolant et qu'elle allait être terrible quand sa machoire arrêterait de pousser du fait de l'absence de dents définitives. C'est une jolie petite fille très coquette et pour tout dire j'en pleure encore. Une autre fois il m'a dit "entre les dents et les études" il va falloir choisir... La nouvelle n'est pas mieux: elle ne dit rien...wait and see!! Ca promet. Je ne connais personne qui ait le probleme aussi marqué; En général il manque 1 ou 2 dents. Je m'inquiète énormément pour leur avenir et leur aspect esthétique à l'adolescence et l'age adulte.
    J'espere que vous êtes contente du résultat.
    MErci pour votre blog

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    1. Tu as bien dait de changer de dentiste, c'est complètement dingue de dire un truc pareil !
      C'est clair que ça va être long, mais pas impossible et c'est ce qu'il faut retenir. Il faudra la soutenir, parce qu'il y a sûrement des moments où elle voudra tout arrêter (surtout à l'adolescence). Tu as une "chance" c'est que vous avez découvert le problème relativement jeune et vous pouvez commencer dès maintenant la procédure ;)
      J'ai les 6 dents de devant en haut et les 4 en bas et mes 4 molaires, j'ai de gros trous de chaque côté et si je n'en parlais pas autour de moi on ne verrait pas forcement.
      Je pense qu'au fil des ans, j'ai adapté mon sourire et cela ne se voit pas.
      Le complexe vient toujours du regard des autres, toujours se dire qu'il y a pire et que ça peut se régler au bout de quelques années ;)
      Je pense que cela choque moins de ne pas avoir de dents, plutôt que d'avoir "des dents pourries"
      restez positive !
      La seule chose qui a vraiment changé mon aspect physique extérieur (et encore il faut avoir l'oeil dessus) c'est ma greffe osseuse. Depuis cette dernière, j'ai un peu plus de pommettes =)
      Aujourd'hui, je n'ai pas encore mes dents, mais je dois me faire opérer cet été pour des implants 9 en tout.
      Si tout se passe bien il visseront les dents 4 à 6 mois après l'opération.
      Vous savez vu le nombre de dent qu'il manque à vos filles, vous allez peut être avoir le droit à une prise en charge à 100%
      Courage !

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  47. Salut elodie, je te remercie pour ton témoignage car je suis moi aussi "victime" d'une agenesie multiple, au total il me manque au moins 9 dents, qui n'ont jamais poussé après les dents de lait, et j'en suis au stade où je me creuse le crâne pour savoir comment je pourrai bien payer tout ça. Est ce que tu as des infos au niveau de la prise en charge ? Merci d'avance pour ta réponse et bon courage.
    Une autre Elodie :)

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    1. Hello !
      Pour la prise en charge, mon chirurgien m'a dit d'aller voir un généticien. Lui va suivant si tu as d'autres symptôme et ta prise de sang te dire si c'est génétique ou bien une maladie orpheline.
      Ensuite, le chirurgien monte un dossier pour la sécu qu'il te remet et que tu dois envoyer. Le délai est de 2 à 3 mois. Ensuite, il te réponde si tu fais partie des ALD (affection longue durée) ou pas et à quelle hauteur (pour moi 100%). Perso, je n'ai pas eu besoin de passer devant un médecin conseil, mais c'est possible. Le dossier sera renvoyé avec le sésame (ou pas) à ton medecin traitant.
      Demande des renseignements aux personnes qui te suivent pour ça. Les prises en charge changent régulièrement, si ce n'est pas accepté, va au tribunal. Plusieurs cas d'agénésie ont gagné ;)
      Courage !

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  48. Bonjour Elodie (on a le même prénom haha... et la même "maladie")
    Effectivement, j'ai une agénésie dentaire. Depuis mes 5 ans je demandais à mes parents "Maman, pourquoi mes dents elles poussent pas comme les autres enfants ?" que dire à ça ? On a était dans plusieurs endroits (hôpitaux, dentiste etc...) et rien de plus, aucun résultat... J'ai subis beaucoup beaucoup de moqueries de la part de beaucoup de personnes et c'est vraiment dur. Certes, j'ai eu l'appareil dentaire pour resserrer les dents (les bagues quoi) ok, ca a bien fonctionné, mais quand je les aient enlevés ben au bout d'un certain temps tout est redevenu comme avant. Comment te dire que j'étais (et je suis) dégoûtée... Je ne connais Personne avec le même problème que moi, quel chance on a eu d'avoir cette maladie hein ?! Ok y'a pire mais quand tu souris et que tu dois te cacher la bouche parce que tu as honte de ton sourire ca devient invivable, j'ai maintenant 22 ans, j'économise de l'argent pour pouvoir faire une opération (qui doit coûté dans les 15000 € voir plus...)
    Enfin voila, ça me "rassure" entre guillemets de voir que je ne suis pas la seule dans ce cas. En tout cas, j'espère que pour toi cette histoire est réglée car je vois que l'article date un peu..
    Courage à toi, courage à nous et courage à toutes les personnes souffrant d'agénésie dentaire !

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    Réponses
    1. Hello !
      Merci pour ton témoignage.
      Je suis triste de lire que tu as subi des moqueries à cause de ça =( Il te manque combien de dents ? Celles de devant ? J'ai la "chance" que mes dents manquantes soient cachées (j'ai mes 4 dents de devant en haut et 4 en bas).
      Mon problème est presque régl, après 3 opérations, je suis rendu à l'étape des implants. Il faut que je monte un dossier auprès de la sécu pour une prise en charge totale. Tu bénéficies d'une ALD prise en charge à 100% ? Même avec ça tu peux faire un dossier pour uen prise en charge exceptionnelle. Appelle-les ? Tu es rendu à quelle étape ? Celle de la pose d'implants ?

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  49. Bonjour Elodie, vous avez beaucoup de courage et votre blog m'est très utile car en le lisant je me sens moins seule devant cette maladie qui n'en est pas une et qui néanmoins fait souffrir physiquement et psychologiquement.
    Mon fils de 14 ans vient d'apprendre qu'il est atteint d'agénésie multiple. Il lui manque 8 dents.
    On a un premier rdv à l'hôpital Rothschild le mois prochain et j'ai tout de même peur qu'on lui trouve autre chose.
    J'ai appris par la même occasion qu'il était complexé et ne souriait jamais car il trouve que ses dents sont "moches" comme il le dit. J'ai beau le rassurer, son complexe est cependant bien présent.
    Quant je pense qu'il est au tout début d'un long parcours... Vous avez 22 ans et votre situation n'est pas terminée pour autant. L'orthodondiste lui propose d'arranger le côté supérieur où c'est l'anarchie la plus complète de manière à traiter le coté esthétique ou débuter le traitement orthodontique avant ses 16 ans.
    Bref sachant qu'il a devant lui une dizaine d' années de galère je me pose la question de savoir si c'est bien nécessaire de commencer tout de suite.
    Je vous souhaite à tous plein de courage et des futures dents fantastiques:)


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    1. Bonjour Foussal,
      Pas de panique, il n'y a pas de raison qu'on lui trouve autre chose, je pense que 8 dents c'est déjà bien assez ;)
      Le complexe du sourire ressort beaucoup dans les témoignages. A son âge c'est normal que cela soit pesant, mais il faut qu'il en fasse une force et non une faiblesse. C'est dur, mais avec le temps on le vit mieux.
      Cet article est un peu vieux aujourd'hui j'ai 26ans et je monte un dossier pour une demande de financement afin de pouvoir mettre les prothèse sur mes implants. La fin est proche ! Le parcours est long, mais à chaque petite avancée, c'est une grande victoire. Il ne faut pas baisser les bras même si lui ou même vous aurez envie.
      Il faut commencer le plus tôt possible afin qu'il puisse profiter au plus vite de toutes ces dents. Si il doit subir plusieurs opérations comme moi, il se remmettra plus vite en étant jeune. Et le dernier avantage c'est qu'il à l'âge où il a la chance d'avoir sa mère derrière lui pour le soutenir, quand on grandit on a le risque de se dire "on fera ça plus tard" ... Quand je suis partie de chez mes parents, j'ai failli tout arrêter, mais l'envie de croquer enfin dans une pomme un jour à été plus forte !
      Courage, vous allez y arriver !

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  50. Bonjour,
    Je suis la maman d'une jeune fille de 11 ans. Nous avons diagnostiqué une agénesie concernant 7 dents: 12/14/15/17/22/24 et 25. Elles sont pour la plupart très mal placées et donc en souriant cla est très visible. Les dents écartées au milieu et deux canines en forme de grain de riz n'arrangent rien!!
    heureusement elle est belle comme un coeur et elle n'en souffre pas encore trop car nous mettons tous ces autres atouts en evidence;)

    l'ensemble de vos commentaires m'a bcp interesser. Je sais que nous sommes loin des implants. L'ortodontiste ne m'a pas parlé de traitement avant leur pose, effectivement elle n'a pas bcp de dent!!

    Ma question est donc la suivante: l'année prochaine elle rentre au collège, et les années passants il est certain que cela va devenir un vrai problème esthétique. Avez-vous des témoignages concernant la pose éventuelle de prothèse? ou autres?

    je vous remercie!! et bravo à toutes!!

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    1. Bonjour,

      Merci pour votre commentaire =)
      Malheureusement, a par les témmoignages en commentaires, je n'en ai pas d'autres à vous partager. Cela risque d'être difficile pour elle, mais sa force de caractère l'aidera. Il faut bien lui expliquer son soucis de santé, comme ça elle pourra elle même l'expliquer aux personnes qui lui demanderont et ils seront sûrment + compréhensives.
      Je pense avoir eu de la chance, car j'ai un fort caractère, un soucis pas vraiment visible et je suis tombée sur des gens relativement compréhensis.
      Il n'y a pas de raison qu'elle n'est pas autant de chance.
      Courage !

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  51. Salut Élodie,

    j'ai 22 ans et je vais aussi devoir mettre un appareil le mois prochain alors que j'en ai déjà porté un pendant 1 ans et demi au collège + un appareil de nuit pendant plusieurs années

    je ne sais pas qu'elle en a était l'utilité puisque je me retrouve aujourd’hui avec une très mauvaise occlusion de la mâchoire qui me provoque des douleurs jusque dans les oreilles, j'en veux beaucoup à mon dentiste de l'époque qui m'a arraché mes dents de laits alors que je n'avait pas les définitives,

    il me manque 7 prémolaires et je n'en ai que 3 restantes de lait depuis environ 10 ans , il me faudra donc 7 implants mais le stomatologue m'affirme qu'il n'y a aucune prise en charge pourtant j'ai vu dans les commentaires que plusieurs personnes dont toi en avait bénéficié donc je ne comprend pas trop,

    où est ce que tu en es dans tes opérations ? j'ai pu voir que tu avais commencé il y a presque 3 ans, ça me parait très long et ça me fait peur pour le suite :/

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    1. Salut !
      Je suis moi aussi tombée sur un dentiste qui a fait n'importe quoi et qui m'a valu un appareil dentaire pendant + d'1 an. J'espère que le second sera + efficace pour toi ;)
      Alors pour la prise en charge, attention.
      Je bénéficie d'une prise en charge à 100% de la base de la sécu. Il faut savoir que la base de la sécu c'est .. QUE DALLE !
      J'ai eu des dépassements de 2400€ pour ma dernière opération des implants. J'ai été remboursé de 2000€ par ma mutuelle (j'en avais pris une super bonne exprès).
      Pour les prothèses (facette que l'on met sur les implants). Là, ça se corse : pour 1 prothèse le coût est de 800€, la base de remboursement de la sécu est de 100€. Une prise en charge à 100% veut juste dire que la sécu va te rembourser la totalité de la base soit 100€, mais le prothèse entière coûte 800€.
      Donc, il y a une option de "sauvetage" : faire une demande de prise en charge exceptionnelle auprès de la sécu. C'est ce que j'ai fait, mais elle m'a été refusé, car mes revenus dépassent le plafond ... Pour la sécu gagner 1300€/mois pour 40h/semaine c'est trop cher payé et tu peux donc débourser 6000€ ...
      Donc mon plan B est de ruser avec mon dentiste, ma mutuelle pour détourner le truc et essayer de faire mes prothères rapidement.
      ... Affaire à suivre, j'ai RDV mi avril, je reposterais un commentaire.
      PS : On a découvert mon cas vers 14 ans , cette année je vais avoir 27 ans. Donc, ça fait un peu + de 3 ans ... Courage !

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    2. D'accord merci beaucoup pour tes réponses, je pense que je vais prendre plusieurs avis avant de commencer quoi que ce soit ! Pour la sécu je me faisais pas trop d'espoir ^^ je me suis aussi renseigné pour les mutuelles mais j'en ai trouvé aucune qui rembourse plus de 500€ par ans pour les implants donc ça vaut pas vraiment le coup, Courage à toi aussi :)

      Carole

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    3. Bonsoir Carole,
      Essaie de te renseigner, je suis à Malakoff avec la mutuelle d'entreprise on peut un peu cher, mais le plafond est de 2500€/an pour les prothèses dentaires.
      Courage !

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  52. Bonjour Elodie, je souffre d'une autre maladie que toi mais le résultat est le même comme quoi pour devenir une jeune édenté il a pas d'âge. Vais essayé de résumé. J'ai 34 ans le syndrome d'Herlers Danlos maladie aussi générique comme toi la première dans ma famille.Suite q mes 2 grossesses et à ma fragilité j'ai eu une parondontite généralisé avancé foudroyante du coup vu les soin pour essayer de sauver mes dents très cher pas remboursé et surtout dans mon cas inutile et pénible car de toute façon ça reviendrai très vite. Don c j'ai fait un choix radical tout enlever pour un dentier amovible et par la suite fixe.Malgré que j'ai toujours pris soin de mes dents je regrette pas car elle se déplacer me fessait mal et me choutait au medoc. Voilà pour dire que je suis de tout coeur avec toi que je sais que des fois on doit prendre des décisions au mieux des circonstances et que si tu peux les sauvés c'est merveilleux sinon que c'est pas si terrible que ça d'avoir un dentier bcp de mon entourage et mon mari on un dentier même jeune pour des raisons de santé et on le vit bien alors si tu veux en parler je suis la ��

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    1. Bonsoir Zaza,
      Merci pout ton témoignage, j'ai rencontré plusieurs personnes avec ta maladie. Je reconnais qu'elle est beaucoup plus intruisive et destructrice que l'agénésie.
      Tu as beaucoup de courage, je t'admire =)
      Depuis mon post, la question du dentier/implants a été résolu. Il y a un an j'ai subi une opération pour avoir des implants et aujourd'hui j'en suis à l'étape de la mise en place de prothèses, mais ça coince pour le remboursement.
      Affaire à suivre !

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  53. salut
    j'ai aussi une agénésie mais elle est totale, en gros je n'ai aucune dent définitif.
    j'ai fait une demande de prise en charge à 100%, elle m'a été acceptée et maintenant j'attend un rendez vous avec mon chirurgien dentiste le 12/05/2016
    de la il va me faire un devis que je dois envoyer à ma caisse de sécurité sociale pour qu'il me dise le montant qu'ils vont bien vouloir m'octroyer !!
    en lisant tes derniers posts ça me fait un peu peur mais bon j'ai plus trop le choix car mes dents de lait s'usent de plus en plus.
    j'espère que les suites seront positifs pour nous tous qui avons ce genre de difficultés.
    Bon courage à tous et ne baissez pas les bras même si les démarches sont longues et fastidieuses.

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    1. Salut Kévin,
      Merci pout ton commentaire.
      Dans mon cas, ils m'ont enlevé mes dents de lait, ils vont sûrement faire la même chose pour toi afin de t'éviter de repasser au bloc dans quelques années.
      Tu as beaucoup de courage <3
      N'hésite pas à repasser après le 12/05 où à m'envoyer un mail ;)
      Bon courage le parcours est long, mais ça vaut largement le coup !

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    2. Coucou Élodie !! Merci pour ton message de soutien hii
      La j'ai été voir un chirurgien dentiste, Il m'a expliqué un peu le déroulement (-1- enlever les dents de laits -2- attendre la cicatrisation -3- faire la greffe osseuse et attendre que ça prenne -4- faire les implants et attendre aussi que ça prenne -5- Si tout à pris, faire la prothèse hii )
      Donc il y en à pour 1an voir 2ans je pense. Mais ce qui lui pose problèmes c'est la prothèse transitoire. Dis moi toi tu as eu une prothèse transitoire ?!
      Et t'inquiète je te tiens au courant, J'ai mis un like à ta page Facebook histoire de te suivre et pouvoir discuter hii
      Bisous à toi Élodie 😘

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  54. Bonjour Élodie je suis heureuse que tout se passe bien... Je commence avec mes enfants ce long et douloureux parcours (12 et 9 ans avec 11 et 12 dents manquantes... Des petites filles) après un premier parcours au pif dans le privé nous voici au Chr et nous en sommes aux papiers d'Ald et aux recherches génétiques prochainement... Les opérations maxillo faciales et les greffes semblent déjà inévitables...Même si avec des sacrifices nous pourrions payer je me dis quelle injustice nous vivons. Je ne m'en remet pas de puis que m'a grande a été diagnostiquée il y a 6 ans. Mais ça me rassure de voir qu'au final on réussit à être épanoui ou du moins à renvoyer une image positive comme vous c le plus important. Bonne continuation laetitiz

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  55. Bonjour,

    L'article est ancien mais je vois que les commentaires ne le sont pas tous.
    Je viens juste apporté mon soutien à ceux qui sont atteint d'agénésie (ou leurs enfants).
    J'en suis également atteinte mais à un degré bien moindre car il ne m'en manque que 5 (12/22/35/45/46) et deux deux de sagesse (ça c'est rien). Même dans ce cas, j'ai souvent l'impression d'être la seule à avoir ça. Pour ma part, je n'ai pas trop mal vécu pendan l'adolescence, mais il est certain que je ne riait pas à pleine dents car c'est trés inesthétique.
    J'ai commencé un traitement orthodontique pour tout mettre à la bonne place, il y a 6 mois (un peu avant mes 32 ans),uniquement le haut pour le moment, pour créer des espaces suffisant en 122 et 22 et permettre la pose d'implants (en espérant ne pas avoir encore besoin de greffe)
    Pour le bas, j'ai eu des greffes osseuses(en auto-greffe)et 3 implants de posés. j'attends les radios pour avoir les prothèses provisoires et faire poser ensuite l'appareil du bas.
    Il me reste encore un peu plus d'un an de traitement et beaucoup de sousous à dépenser mais ça en vaut la chandelle.
    Bon courage à tous.

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    1. Bonjour, l'article est toujours d'actualité ;)
      Voici le plus récent :
      http://www.bullelodie.com/2016/05/lettre-ouverte-marisol-touraine.html
      Merci énormément pour ton témoignage.
      J'espère que la suite va bien se passer pour toi, tiens nous au courant !

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  56. Coucou,

    Je suis contente d'être tombé sur ton blog car mine de rien on trouve pas grand chose sur l'agénésie...Moi il me manque quatre dents en haut( les deux incisives et les deux prémolaires) Les dents de devant alors c'est vraiment compliqué et HORRIBLE lol...Puis il m'en manque deux en bas également. Ajouter à cela une mâchoire inférieure avec des dents irrégulières très en avant. Je vais devoir porter un appareil et envisager une chirurgie. En tout il me manque six dents. Je vais tenter de voir avec la sécu mais avec six dents manquantes est-ce suffisant pour espérer avoir une prise en charge? J'ai 25 ans et j'en peux plus de mes dents, c'est un complexe de tous les jours...Et aussi aurait-tu entendu parler du chirurgien Mr Duguet ? Ou ceux du CHU peut-être ? Merci ça fait plaisir d'en parler parce que c'est vraiment pas facile. Bsx

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    1. Hello Natou !
      Pour la prise en charge, cela dépend de l'emplacement des dents manquantes, mais même avec une prise en charge à 100%,cela reste 100% de la base de la sécu qui équivaut à ... Que dalle =( J'ai écrit une lettre à Marisol Tourraine pour essayer de faire bouger les choses. Personnellement, je ne te recommande pas le CHU de Nantes, ils n'ont pas traité mon cas comme il fallait et leur appareil de dentaire n'a eu aucun effet sur ma dentition. Je te conseille l'orthodontiste Mr Noury à Orvault et c'est le Dr Duguest à la clinique Jules Verne qui a fait toutes mes opérations. Il est vraiment top, rassurant et super doué ;) Si jamais tu veux que l'on se rencontre, y'a pas de soucis. Envoie moi un mail ;) Bon courage !

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  57. Découverte de ce blog par hasard... Maman de bientôt 37 ans, atteinte d'agénésie quasi totale (j'ai 4 "vraies" dents!) et ce depuis toujours forcément ! J'ai eu mes dents de lait, arrachées au fil du temps ( moi non plus connais pas la ptite souris !)... et depuis mes 13 ans, je porte un appareil dentaire amovible haut et bas. J'ai une prise en charge à 100% par la sécu, mais comme indiqué dans d'autres commentaires, même à 100%, c'est pas 100% !! Alors pas facile oui de se sortir de là ! Je reprends mes démarches laissées un peu de côté par fatigue de me battre. Je vous tiendrais au courant de la suite... Merci pour vos témoignages, et merci Elodie ;-)

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    1. Je comprends, j'ai eu de nombreux coup de mou et envie de tout laisser tomber pendant ces années. Il ne faut jamais lâcher et être bien entourer =)
      Bon courage et n'hésitez pas à me tenir au courane par mail ;)

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  58. Bonjour.

    Je suis dans le même cas que vous (14 dents pour moi) et jusqu'à présent j'avoue n'avoir rencontré que des dentistes pas ou peu psychologues, me donnant surtout l'impression de penser à la facture qu'ils allaient me tendre... Du coup je me sens un peu bloqué, ne sachant pas trop qui aller voir, il y a aussi beaucoup de cliniques dentaires, mais difficile de savoir à qui faire confiance...

    Je suis un homme pour le coup, et j'ai 38 ans. Je suis passé aussi par les étapes "appareils qui ne servent à rien"
    Bref, je pense que pour me lancer, avoir quelques conseils, voir les adresses de dentistes dont vous êtes satisfaite, pourrait beaucoup m'aider ...

    Cordialement.

    Nico.

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    1. Salut Nicolas,
      J'ai bien vu ton mail et je viens de te répondre ;)
      A bientôt !

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  59. Bonsoir ,
    Moi comme nico j ai porté à plusieurs reprises des appareils dans l objectif d implants .... g moi aussi une agenesie 12 dents découvertes à 19 ans !!!et 41 ans cette année !! Du coup les grossesses ont différé mes prises en charges comme toi on devait me greffer de l os dans la mâchoire puis passer aux implants ... par chance moi aussi ce ne sont pas les dents de devant mais mon complexe s amplifie en vieillissant !!~
    Aujourd'hui je nb e souhaite pas d opération lourde .... je ne sais pas vers qui me tourner ..
    J en suis au point de penser à une extractio' complète avec un dentier ensuite qui me permettrait pour la première fois de ma vie d avoir un vrai sourire !~~
    Je suis aussi dans le 44 et tout conseil est le b ou bienvenu ,.
    !!!!
    Merci
    Géraldine

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    1. Bonsoir Géraldine,
      Merci pour ton commentaire.
      Pareil que toi pour les grossesses, je répète à Romain que je veux finir mes implants avant de me lancer dans ce nouveau projet, car c'est compliqué au niveau du suivi, des opérations, des scanners, ...
      Si tu es dans le 44, je te recommande vraiment le DR Duguest chirugien maxillo-facial à la clinique Jules Verne. Suivant tes envies, tes besoins, il te conseillera la meilleure solution. Il a vraiment été à l'écoute tout au long de mon parcours et je lui fais une confiance aveugle après 3 opérations et quasi 10 ans de suivi il est top.
      Tiens moi au courant !

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  60. Bonjour Elodie, J'espère que votre parcours touche à sa fin et que le résultat est à la hauteur de vos espérances. Mes enfants sont suivis au CHU de Lille, deux filles et peut être mon fils aussi. Au CHU, on me dit que cela ne me coutera rien ou presque rien (à voir donc... parce que 3 financements ca risque d'être chaud). L'équipe est bien mais très impressionnante pour les enfants (prof, stomato, chirurgien maxillo facial, orthodontiste et leurs assistants + parfois des internes), c'est une consultation spéciale agénésie multiple, on voit qu'ils sont tous intéressés par le sujet. J'espère que cela se passera bien même si pour nous le chemin est encore très long (13.10 pour les filles déjà en ALD et 7 ans pour le petit). Ce que je constate aussi, c'est que peu de personnes pensent que c'est possible ce genre de maladie, ou quand on leur parle de dents manquantes ils connnaissent toujours 1 personne à qui il manque 1 ou 2 dents, sans penser qu'au final ça n'a rien à voir ou bien ceux qui pensent qu'après tout ce n'est pas bien grave... c'est vrai il y a pire mais bon... chez nous on se serait bien passé de ce genre de problème. bonne journée

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    1. Je comprends que certaines personnes soient perdues quand on leur explique ce n'est pas toujours évident comme tout les maladies rare.
      Si vous restez au CHU étant un hopital universitaire vous n'aurez pas de dépassement d'honoraire. En revanche pour la partie finale (les prothèses sur les implants) il faudra forcément les payer à un moment ou l'autre. En revanche, rien ne sera fait avant la croissance des enfants vous avez encore plusieurs années devant vous et du coup, l'espoir que la prise en charge se soit améliorée depuis. J'ai eu 9 prothèses à mettre sur 900€ la prothèse, la sécu (même avec une ALD à 100%) n'a pris en charge qu'à 75€ ... C'est 100% de l base de la sécu ce qui veut dire que dalle. Pas de panique, les mutuelles sont là et peuvent donner un vrai coup de main il faut faire des devis et comparer qui est la plus intéressante le jour où vous ferez les prothèses. Courage !

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  61. Bonjour!
    Merci d'avoir partagé ton parcours, c'est dans tes articles et les commentaires que j'ai lu avec beaucoup d'attention que l'on trouve des informations sur les agénésies multiples.
    J'ai un cas très similaire, j'ai 27 ans, agénésie de 11 dents liée fort probablement à une maladie génétique ( les tests sont en cours mais ma mère à pareil, nous avons toutes les deux pas de pilosité et tous les autres syndromes que pas mal ont avec etc donc fort probable).
    J'ai un devis ortho dans les mains qui doit préparer ma bouche pour des implants,une demande ALD en cours etc mais je suis un peu découragée. Découragée de voir que lorsqu'on a ce type de maladie "spéciale" et hors norme c'est le parcours du combattant pour trouver un plan d'action qui ressemble plus à un compromis hors de prix plutôt qu'à une vraie solution. Et un peu dur d'entendre à chaque rendez vous qu'on a vraiment un cas compliqué à la fois d'un point de vue esthétique et fonctionnel. Comme si c'était simple déjà de s'accepter.
    Alors s'il y a des personnes qui veulent échanger n'hésitez pas ! Je m'estime chanceuse de n'avoir " que" ça alors que certains ont des cancers incurables etc... Mais même si on se raisonne beaucoup, on ressent tout ça !
    A bientôt

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Hey !
Merci pour ton petit commentaire.
Reviens faire un petit tour, je réponds à tout le monde ;)